Hieronder ga ik een emailwisseling plakken in de hoop dat anderen er iets aan hebben, of in ieder geval over na kunnen denken en hun afwegingen maken. eerder heb ik al geschreven dat een ICON studie onder 2000 Europese vrouwen uit heeft gewezen dat Taxol niet echt helpt bij eierstokkanker, en juist de meeste bijwerkingen [Klik op de titel]
Hieronder ga ik een emailwisseling plakken in de hoop dat anderen er iets aan hebben, of in ieder geval over na kunnen denken en hun afwegingen maken. eerder heb ik al geschreven dat een ICON studie onder 2000 Europese vrouwen uit heeft gewezen dat Taxol niet echt helpt bij eierstokkanker, en juist de meeste bijwerkingen heeft zoals neuropathie. In het Vlietlandziekenhuis was hierover niet te onderhandelen.
Onderstaand echtpaar heeft dit wel voor elkaar gekregen!
Beste Inge
Ik las je verhaal op internet. Inspirerend. Mijn vrouw begint volgende week aan chemo voor stadium 3d, na volledige debulking zonder zichtbare tumorresten.
Wij hebben besloten dat ”we” uitsluitend carboplatine willen. Volgens jou zal men dat in Nederland weigeren. Je stelt dat men in Belgie is gestopt met carboplatine/paclitaxel als standaard 1e lijns, maar prof Vergote van de UZ Leuven zegt dat men in belgie hetzelfde protocol heeft als in Nederland. Waar heb jij die info vandaan?
We moeten nog in gesprek hierover met de oncoloog maar willen zo goed mogelijk voorbereid zijn.
Of we het aandurven om helemaal geen chemo te doen betwijfel ik, maar geef voor de zekerheid maar de gegevens van de leverancier van het mangosteensap als je wilt. Ik spreek over ”we” omdat mijn vrouw en ik vinden dat keuzes hier in verder reiken dan alleen fysieke gezondheid. We voelen ons geen slachtoffer en gaan er vanuit dat de kanker ons iets te zeggen heeft; dat er, hoe dan ook, iets goeds uit voort komt.
De Helende Reis was ons al bekend. Vrienden van ons in Bergen geven deze cursus/therapie.
Idee: Is het een idee om het programma Zembla eens op het spoor te zetten van de Taxol-maffia? Het is op zijn minst verdacht dat geen enkele oncoloog zich iets aantrekt van de door jou genoemde en ook door mij gelezen ICON-study.
Elke andere studie die ik op dit gebied kan vinden vergelijkt de COMBINATIES met elkaar, maar uit niets blijkt waarom juist de combinatie zaligmakend is en niet het enkele carboplatine.
In een lezing stelt kwakzalver-jager Ten Bokkel-Huinink van het LVA onomwonden dat over de combinatie carboplatine/paclitaxel als 1e lijns, geen discussie hoeft te worden gevoerd, zonder hiervoor ook maar enige onderbouwing te geven. De aanwezigen, toch allemaal artsen of wetenschappers slikken zijn dictaat voor zoete koek.
Vriendelijke groeten
Jos
Beste Marco
Ik kom er op terug zodra we een gesprek hebben gehad met de oncoloog over het al dan niet achterwege laten van taxol. Ik ga er vooralsnog van uit, dat een arts niet het recht heeft dit te weigeren. We willen toediening van een geregistreerd medicijn, waarvan de patientveiligheid als monotherapie op geen enkele wijze in het geding is. Je hoort van ons.
Groeten
jos
hartelijke groet Inge
Vandaag heeft de oncoloog zijn medewerking toegezegd aan ons plan. Dus alleen carboplatine. Hij was er niet blij mee, maar toch..
Aanvullend gebruikt Mirjam antroposofische medicatie (oa Iskador) en het Houtsmuller dieet. We zullen wel zien waar ons dat brengt, maar het voelt goed.
Hartelijke groeten
Jos en Mirjam
Hoe gaat het er mee.
Inge, ga jij onze ervaring met het weigeren van taxol nog op je site vermelden?
Mirjam heeft afgelopen vrijdag de 2e kuur carboplatin gekregen en is nu wel iets meer misselijk dan de eerste keer. Maar al met al tot nu toe weinig bijwerkingen.
De CA 125 marker is van 5500! bij de diagnose, via 1900! na de operatie en 41 vlak voor de 1e kuur, nu gedaald naar 13!. Dus beneden de normaal waarde.
We zullen nooit weten of dit ook zonder chemo zou zijn gebeurd, maar we denken er over om de oncoloog voor te stellen om te stoppen en af te wachten.
De redenering is dat je wellicht onnodig je lichaam sloopt. De stoom zal hem wel weer uit de oren komen, maar dat stopt vanzelf als t water op is. Laten we de discussie er maar over aan gaan.
Groeten
Jos en Mirjam
Woww, geweldig! wat een resultaten. Ongetwijfeld zal de oncoloog zeggen dat de marker niet het enige is….Ik vind het zelf lastig om er een opinie over te hebben, want ik hoorde laatst een heel jong meisje ( 28) met CA125 onder de 30, die overal uitzaaiingen had. Ik heb daarvoor te weinig info, ik denk dat een lage waarde alles zegt, maar ik ben heel benieuwd naar wat de oncoloog zegt!
Ik ben heel benieuwd of hij het aantal wil loslaten….Maar geweldig dat ook jullie zo de eigen regie ter hand nemen! dat zouden veel, veel meer mensen moeten doen. Jammer voor hen dat je niet in een of ander onderzoek past.
Als ik jullie was zou ik hetzelfde overwegen! En kijk naar mij, wat een kwaliteit van leven ik heb gehad door anders te doen dan zij voorschrijven. Net terug van 5 weken vakantie.
Tegelijkertijd blijf ik ook voorzichtig, en prijs iedere dag, want eierstokkanker is toch wel een heel gemene!
Ik heb nu iemand op een fles mangosteesap per dag staan die al 7 jaar bezig is. Alle chemo’s gehad, zegt zelf immuun te zijn voor chemo. Zij noemt deze mangosteensap haar toverdrankje! Ze is in drie weken tijd onvoorstelbaar opgeknapt ( o.a. 2 1/2 kg vocht uit buik kwijt!), fietst zelfs weer.
Ja ik ga het op de site zetten, want jullie hebben zeker ook iets bereikt! Welk ziekenhuis is het waar Mirjam behandeld is?
Voor mezelf ben ik er nog niet uit of ik me verder wil laten onderzoeken nu. Eigenlijk had ik nu een scan zullen laten maken. Het gaat goed, ik voel me geweldig, ben afgelopen week, zonder jetlag, weer volop aan het werk geweest. Ben zelfs begonnen aan de lijn, iets wat ik emotioneel niet aandurfde, maar wat hard nodig is. En ik voel me super.
Overweeg toch ook wat van dit sap te gaan drinken. Vannacht is er een call met een vrouw die dit naast haar jaar chemo heeft gebruikt en nu nog steeds, en nu ook al een paar jaar schoon is.
Mij maakt het echt niet uit, maar de xanthonen ( schil mangosteen) doen in laboratoria hetzelfde als medicijnen , de chemotherapie, tegen kanker, soms zelfs beter! Natuurlijk is dit een onderzoek, maar op www.pubmed.org is er veel te vinden over xanthone of mangosteen.
Moet even zoeken naar het document, als ik het vind plaats ik het erbij.
Luister als je zin hebt ook nog naar de lezing van Henk Fransen, gaat over het immuunsysteem. Wie weet pik je daar ook nog iets uit op, afgelopen dagen geplaatst.
Jos, ik blijf graag geïnformeerd.
Hartelijke groet,
Marco en Inge
PS Ik heb het bestand gevonden op mijn pc, maar kan het niet uploaden hier, stuur mij een mailtje en ik stuur het je toe.
Laat een reactie achter!