Op 8 maart zijn we met deze vorm van therapie begonnen, ruim een maand nu.
Tien dagen geleden ben ik ook nog een heel strenge kuur begonnen om verder te reinigen, en zoveel mogelijk troep (wat denk je van de chemo!) mijn cellen uit te werken. Het is erg heftig, voorlopig raad ik dat aan niemand aan! Ik zal er later meer over schrijven.

Vanwege mijn lage HB heeft de dokter ijzerpillen voorgeschreven, die heb ik een paar dagen gebruikt. Vanaf het moment dat wij ’s ochtends een groene smoothie drinken heb ik dat laten staan en ook mijn HB is al aardig opgeklommen. Mijn leuco’s en thrombo’s zijn nog niet helemaal top, je ziet maar hoe verwoestend chemo is voor je lijf. Je beenmerg krijgt een vreselijke opdonder. Hoe meer chemo’s hoe langer het herstel tot uiteindelijk je lijf het opgeeft. Dan zie je mensen van de ene in de andere infectie rollen ( door je te lage leuco’s)  en uiteindelijk wordt dat vaak fataal.

En hier wil ik je dan toch ook weer eens wijzen op mijn speciale drankje: het remt ontstekingen (in  klinisch onderzoek aangetoond!) Het helpt mensen beter door de chemo’s heen.

We genieten volop van iedere minuut zon. Hoek van Holland heeft de meeste zonuren van Nederland al een paar jaar, dus we zijn heerlijk gebruind. Mijn (ssttt bijna 84 jarige) moeder kwam een dagje met de trein op en neer (uit Haren bij Groningen) en ondanks de matige voorspellingen voor donderdag, hebben wij een paar uur heerlijk op het terras bij Maribu gezeten met een lekkere salade.

Ik wacht met smart op de terugkeer van mijn haar, het kan niet snel genoeg gaan, ik kijk ze mijn hoofd uit!

En verder ben ik te ongeduldig om mijn balkonbakken te vullen met rode en roze geraniums. Ik wil zo graag, maar ben nog zo bang voor de vorst! Heerlijk als dat weer hangt.

O ja, door al dat gereis dat we deden viel me dit jaar voor het eerst iets op in de natuur…
Het is nu bijna te laat om het nog te zien, volkomen onbelangrijk, maar ik vond het zo leuk om op te merken.

Het gaat over de treurwilg, qua naam toch niet echt een boom waar je vrolijk van wordt. Dit jaar voor het eerst had ik door dat het de allereerste bomen zijn die het landschap beginnen te kleuren na de grauwe winter. Dat vond ik grappig, let er maar eens op volgend jaar.

Jullie zijn weer op de hoogte, het gaat top met mij, fit, vrolijk en superactief!
Geniet van de lente al is het nog wat te fris! Het leven is mooi!

Zie hier, we vieren deze heugelijke dag samen!

En lieve lezers, ik ben nog steeds van plan dit te overleven. Mooie reizen te maken in de toekomst en heel erg te genieten van onze geweldige appartement in Hoek van Holland. Wat genieten we enorm van de eerste lente die we hier meemaken.

We vieren deze dag niet met een groot feest. wat ik eerst wel voor ogen had gehad, maar dat is geen punt.  De laatste terugslag, waardoor ik in januari weer aan de chemo ben gegaan, heeft wat roet in het eten gestrooid zullen we maar zeggen. En door de allergische reactie op de chemo zijn we uitgekomen bij nog een andere therapie, waar ik al drie jaar regelmatig naar heb gekeken, waar ik zelfs nog voor naar Amerika wilde gaan. Afijn alles kost bergen geld, als je afwijkt van het normale pad wat artsen je kunnen bieden. En waar kunnen we geld beter aan besteden dan aan mijn gezondheid?

Sanne heeft gisteren haar nieuwe huis gekocht! We gaan zo samen met haar verf kopen en dan even kijken. En vervolgens zijn we samen op pad, slapen een nachtje in een hotel en volgen morgen weer een cursus.
Gisteravond een leuke film gezien met veel humor, de Intouchables. Bioscoopkaartjes die bijna verliepen, je kent dat wel. Zonde om weg te gooien. Ik ben nooit zo’n lachebek bij films, maar hij was echt grappig.

Ik ben sinds deze week weer aan het trainen, 2 keer per week en vanaf eind april start er hier een groep Nordic Walking. Volgens mijn jongste zus ( fanatieke hardloopster) ongeveer het ergste wat een mens kan doen…haha. Ik weet ook dat het er achterlijk uit ziet, maar so what! We lopen hiervoor het duingebied in en het is een geweldige vorm van training, opbouw van conditie en frisse lucht en ik hoop een hoop lol!

Ik ben weer een boek aan het lezen dat ik 13, 14 jaar geleden heb gekocht. En waar alles instaat wat ik daarna weer ontdekt heb! Ik kom later op dit boek en mijn huidige therapie terug en als je erg ziek bent en niet kunt wachten , dan bel je me maar.

Fijne dag en drink maar een neut op ons!

“Hoe komt u al zo bruin?” vroeg vanmorgen een zeer blanke dame op het terras. Tja, dat is van die paar daagjes heerlijk weer hier!
Gisteren met Trudi bij Maribu Beach gezeten, onze heerlijke witte stoelen er weer! We hebben echt de opening van het seizoen gevierd, en afgesproken dat we zoveel mogelijk van het strand gaan genieten.

En kijk wat voor iets er voor bij voer, het had al de publiciteit gehaald, want iedereen wist er iets over te zeggen.

Vandaag heerlijk met mijn nicht Gerry bij The Bing gezeten. Het terras van Maribu was vol en in de stoelen was het te fris door de wind. Dus even uitgeweken naar de buren.

Daarna hebben Marco en ik  naar ’s Gravenzande gefietst en zijn we door de duinen teruggereden. Zo lekker! En goed voor ons, was toch een kilometer of 15. Goed voor de conditieverbetering. Het viel me ook alles mee! Dat wordt heerlijk de omgeving verkennen de komende maanden, genoeg te fietsen hier.

Ik voel me prima, heb volop energie en ik “denk” de tumormarkers omlaag!

Ik ben er ook vreselijk door gaan hoesten. Geen lolletje allemaal. Mijn stem is er nog hees van.

Hoewel deze twee chemo’s heel erg effectief geweest zijn, ik kan weer gewoon naar het toilet en de tumor in de breuk in de maagstreek is heel duidelijk verkleind, heb ik besloten er mee te stoppen. Tumormarkers zijn 115, dus flink gezakt.
Ik denk dat ik niet kinderachtig ben, maar deze allergische reactie was voor mij, en mijn man en kinderen een traumatische ervaring. Ik zeg niet nooit meer, want als je darmen en blaas dichtgedrukt worden ga je heel snel dood, dus wat kies je dan… Deze gedachten parkeer ik ver weg, want gedachten zijn krachten.

Ik heb als verpleegkundige mee mensen ingestuurd in de avond- en nachtdiensten die nooit meer naar een ziekenhuis wilden en op het moment dat hun leven bedreigd werd, smeekten om naar het ziekenhuis te gaan. Mensen verleggen hun grenzen…. En dat is helemaal oke!

Ik (met steun van Marco en mijn dochters) heb nu andere keuzes gemaakt. Ik ga stug door met de speciale acupunctuur, mangosteensap, en doe daarnaast een therapie op basis van frequenties. Daar heb ik mij drie jaar geleden al in verdiept, en het kwam steeds opnieuw langs. Overigens is ook Reconnective Healing gebaseerd op frequenties en misschien had ik daar beter actief mee kunnen gaan werken. De slogan van The Reconnection is tenslotte: Heal others, heal yourself.  Wie weet, als de tijd rijp is.

Verder ga ik heel veel in de zon! En zonder zonnebrandsmeerseltjes! Ik roep al jaren dat ik er van overtuigd ben dat de meeste huidkankers juist veroorzaakt worden door die middelen en ik ben in al mijn meningen overtuigd door een boek dat mijn zus Monique mij gaf, opnieuw van Andres Moritz  Gezond met zonlicht. Ook een Nederlandse dermatoloog heeft daar een boek over geschreven. Het boek van Moritz gaat vooral over de voordelen van de zon en de samenhang met ziekten. Zo ook MS, tijdens mijn werkzame periode las ik daar al over, maar toen was het “niet evidence based” ??? Dat is het inmiddels wel. Hier lees je ook waarom je niet steeds een zonnebril op moet doen!

(Interesse om het zelf te lezen? Er staan naast het hele verhaal over de zon, heel veel meer wetenswaardigheden over onze gezondheid in.) Klik hier en bestel het nu in de boekenweek zonder verzendkosten en als je het vandaag bestelt, kun je zondag de hele dag gratis treinen op vertoon van het boekenweekgeschenk dat je erbij krijgt)

De absoluut onmisbare topper in geval van kanker is deze van Moritz:
Kanker is geen ziekte, Maar Een Overlevingsmechanisme klik hier Lees het en doe er je voordeel mee.

Mijn motto is nog steeds: Onderzoek alles en behoud het goede!

Ik voel me sinds afgelopen donderdag weer op de goede weg. Mijn kortademigheid is over. Mijn HB stijgt weer. Ik heb de Eprexinjecties afbesteld! Dat los ik op met smoothies met rauwe spinazie er in.

Mijn hoofd is weer kaal, toch lijkt het alweer te groeien. Dat is snel want de laatste chemo was nog geen 3 week geleden, kijken of ik weer krullen terugkrijg. Het was nog kort toen het er weer af ging, maar wel krullend. Dat is toch wel grappig als je altijd heel stijl haar hebt gehad.

Mijn conditie is heel erg achteruit gaan, door de chemo’s in combinatie met de langdurige verkoudheid, maar vanaf volgende week ga ik daar weer mee aan de slag en ga ik weer trainen hier beneden!
Hoe makkelijk kun je het hebben!

Gisteren met mijn meiden in het Vlietlandziekenhuis bij de “borstendokter” geweest. Dat doen we twee keer per jaar. Alledrie oké bevonden.
Daarna bij de oncoloog geweest en een controle over 1 en 2 maanden afgesproken.

Ons balkon is voorjaarsklaar, we kunnen er weer van genieten. De reigers vliegen af en aan, bouwen hun nesten. Er wordt hard gewerkt om een nieuw kruispunt te realiseren en daardoor wordt ons uitzicht op de Waterweg alleen maar mooier. Jammer van de grote boom, maar toch wel fijn voor ons! Meer licht en meer uitzicht.
Als morgen de zon schijnt vind je mij op het strand bij Maribu Beach met een kopje thee!

Genieten! Net zo belangrijk als alle andere vormen van behandeling!

Mijn maag trok helemaal samen, ik werd heet, en hondsberoerd, onbeschrijfelijk eigenlijk. En heel lastig voor Marco, Frouk en Sanne die niets anders konden doen dan een beetje koelen met natte washandjes. De verpleegkundige handelde zeer professioneel, sloot onmiddellijk het infuus af, hing een schoon systeem aan met  infuusvloeistof  om te spoelen, spoot diverse medicatie en bleef rustig. Tijdens mijn heftige ervaringen merkte ik wel haar rust op en dat is geruststellend.

Ik heb er wat schokkende zinnen uitgekraamd, als “dit wil ik niet nog een keer mee maken” en “zo hoeft het voor mij niet meer”. Akelig om te horen en ik weet het niet meer.
Maar het geeft wel de heftigheid van zo’n aanval weer.

Na een uur is de carboplatin alsnog in een langzaam tempo toegediend, want anders kon ik het nooit meer krijgen… Ik snap niet hoe dat zit, maar ik heb op haar zeer ervaren mening vertrouwd.

Vandaag voel ik me weer een stuk beter. Ik heb nog erg rode wangen van de dexamethason, maar ach.. Vandaag het haar er weer afgeschoren, het was geen doen meer, eerst waren van de week alle donkere haren uitgevallen en had ik nog een wit hoofd over  Maar waar ik stond, lag of liep overal haar. Dus maar de tondeuze gepakt.

En nu de komende weken beslissen hoe verder.

De reigers zijn terug! Er wordt druk gefladderd aan de overkant in het bos! Geweldig. Er is een reiger die de takken voor zijn nest, jat uit een ander nog niet bezet nest! Wat een luilak hè!  Ik hoop het nog vele malen te zien. maar dan moet ik toch iets anders doen dan wat ik nu doe.
Komt tijd, komt raad, was een van de vele gezegdes die bij ons thuis veelvuldig gebruikt werden, en zo is het!

Mijn conditie is mede daardoor heftig minder! Dat merk je vooral buiten in de wind, ik hoop binnenkort toch wel weer wat te gaan trainen. Maar eerst even dit allemaal uitzingen.

Deze week is de week dat wij drie jaar geleden voor het eerst met zus en zwager samen naar Gerlos gingen, en op de 25e, de verjaardag van mijn nichtje, met veel moeite de www.lievergezond.nl registreerden en ik op de 28e dacht een fotootje te laten maken ivm een eventuele longontsteking! Voor dat ik 48 uur een dienst zou draaien als particulier verpleegkundige.

Drie jaar, het is toch een tijd om bij stil te staan en dankbaar te zijn dat ik er nog ben, en voor alles wat ik geleerd en meegemaakt heb, de vakanties die ik gevierd heb, de verhuizing naar onze geweldige nieuwe woonplaats. De goede contacten met familie en vrienden. Een veel bewustere tijd, juist door de kanker.

Maar ook: het mag nu wel klaar zijn, over, beter. En door met mijn, ons leven. ik besef ook heel goed de invloed die het heeft op de levens van iedereen in onze omgeving. En hoewel wij graag willen dat iedereen toch zo gewoon mogelijk doorleeft, beseffen wij heel goed dat dat niet altijd makkelijk is voor een ieder.

Omdat ik juist zo heel sterk geloof in de kracht van gedachten, en de invloed daarvan op mijn genezing, schrijf ik soms zelfs voor hoe met mij te praten. het klinkt raar, maar “mijn cellen luisteren mee!”  en wees eerlijk, ik heb er niets aan om beklaagd te worden. Dus als je dat mocht willen, laat mij het maar niet horen….

Mijn prachtige haar laat weer helemaal los, prachtig omdat ik voor het eerst van mijn leven krullen heb! Maar reeds vorige week voelde ik dat mijn haarwortels heel erg vermoeid, bijna pijnlijk werden, wassen voelde niet lekker. Na aanstaande vrijdag, de tweede kuur, haal ik het restant er weer af.

De tumormarkers zijn met 180 punten gezakt, leverfuncties weer oké, en alle ander waarden ook. Op mijn HB na, dat is een hele punt gezakt. En nu ik niet bruin ben valt dat op. een beetje pips koppie. maar ik mag weer aan de Epo! De wielrenners zullen jaloers op mij zijn! Morgen worden de eerste twee injecties gebracht, kosten zo ongeveer €300 per stuk! Ik prik mezelf, anders moet je iedere week wachten op een zuster, daar heb ik niet zoveel zin in.

Ik hoop van ganser harte dat ik er deze keer beter doorheen rol. Vandaag zijn we weer bij Bert geweest voor de speciale acupunctuur.
Bert en wij wisselen al onze ontdekkingen uit en ja, er is zoveel dat je moet uitkijken door de bomen het bos nog te zien.

Bert wees ons op filmpjes op Youtube van Gregg Braden. Wij hebben Gregg eerder horen spreken op de Mastery Conference. Wij hebben een boek van hem: Grenzeloos bewustzijn.

Bert bestudeert boeken van mij over Silvamind en MMS. En ik had een artikel bij me uit de Ode van deze maand waarin Roy Martina zegt heel bijzondere resultaten te bereiken met hypnose, waarbij hij je contact laat maken tussen je rechter hersenhelft en “je hogere zelf”. Op deze manier heeft hij al 150 mensen behandeld en is zeer verbaasd over de veel betere resultaten dan die hij ooit bereikte met alle andere methoden. Zeer, zeer boeiend. Kijk ook even op www.odenow.com. Roy houdt er een lezing over.

Als ik dit artikel lees voel ik dat het ook voor mij “de missende pieces of the puzzle” kan zijn. Ik herken me in zijn artikel en het meeste heb ik zelf al bedacht.

Dus ik ga hem een mail sturen, maar mocht iemand dit lezen die voor mij een sessie met Roy kan regelen, laat het me dan weten! Of nog beter: regel het voor me!Zou ik ook erg blij mee zijn!

Tot de volgende update.

Ons brein is tot zoveel meer in staat dan wijzelf en anderen ons willen laten geloven. maar het geringste spoortje twijfel zorgt ervoor dat we niet bereiken wat we willen. En dat is wel heftig, dat betekent ook dat alles wat anderen, doktoren en verpleegkundigen tegen je zeggen invloed heeft.

Maar ook dat je niet zelf steeds over je ziekte praat (lees ook advies van rond 1900 van Yoganada) want je bevestigt daarmee steeds aan je lichaam dat het ziek is. Zoals ik wel eens zeg: mijn cellen luisteren mee, maar dat is waar het om gaat om het celgeheugen van het lichaam. Lees maar het artikel in Ode over het celgeheugen.

Deze invloed is wat ik al heel lang voel, “weet”. Dit was ook de reden dat ik in het eerste jaar niet meer naar het ziekenhuis wilde en alles via de huisarts deed. Dit was ook de reden dat ik de verpleegkundige die tegen mij zei: “We kunnen het alleen maar rekken, maar je niet beter maken.” gevraagd heb om dat niet meer tegen mij te zeggen. En bij alles wat ik lees of hoor over de verwachtte prognose denk ik altijd: “Ik ben anders.”

Bij Silva leerden we dat iets niet mislukte of fout was, maar dat we uitgesteld succes hadden.
Ook de Alexandertechniek , waar wij van de zomer een training gedaan hebben werken met deze methodieken.  En eigenlijk ook als je kijkt naar de methode Simonton kom je dezelfde ideeën tegen.

Ook nog twee interessante artikelen over het genezen van kanker in combinatie met NLP en Chi-Kung, ook processen die zich dus niet op het gebied van medicijnen afspelen. Klik hier voor artikel no.1 en hier voor artikel no.2

Dat ik nu weer aan de chemo ben, hoor ik dus ook te zien als uitgesteld succes. Dat past ook weer mooi bij het gedicht twee blogposts terug: “vroeg of laat succes…” En daar zitten best wat moeilijke stukjes. Aan de ene kant hou ik mezelf dus “verantwoordelijk” voor het feit dat ik nog niet 100% genezen ben, aan de andere kant heb ik het BRCA1 gen, dat ervoor zorgt dat ik heel veel gevoeliger voor kanker ben dan anderen. En eierstokkanker in het vierde stadium….bla, bla, bla…
Ook Joe Dispenza en Bruce Lipton geven duidelijk blijk dat een groep van 5% van alle kankerpatiënten door genetische aanleg zeker pech hebben. Blijft hun idee dat ook voor onze groep je lifestyle een grote bijdrage levert aan het ontstaan van kanker. Lastige materie, want het is makkelijker om in een slachtofferrol te hangen, denken dat je pech hebt, dat je er niets aan kunt of kon doen, dan dat je zou moeten toegeven dat je je misschien wel je kanker (let op: zeer onbewust!!) gecreëerd hebt. En dat je ook je eigen gezondheid kunt creëren.
Stuur me geen boze mails dat je vindt dat ik belachelijke ideeën hebt, het zijn de ideeën van alle mensen die ik hier in deze post noem. Ik kan heel veel goed plaatsen in mijn eigen leven, maar of ik het daarmee had kunnen voorkomen? Ik weet het niet en het heeft geen zin terug te kijken. Ik kan uitsluitend mijn best doen, alles wat ik weet in de praktijk toe te passen, om mijn kansen zo optimaal mogelijk te maken.

Het KWF houdt nog steeds vol dat stress geen rol speelt bij het ontstaan van kanker, hoewel de hele wereld hier duidelijk wel van overtuigd is. Dat is voor mij echt een schande! Hoeveel goede dingen ze ook mogen doen, dat ze stress niet als heel grote factor erkennen betekent voor mij dat ze de allergrootste waarde aan de farmaceutische industrie geven. En met alles wat ik deze drie jaar geleerd heb is dat heel onterecht! Alleen al het boek van Lothar Hirneise laat dat heel goed zien. Hier een prima artikel uit Ode, voor als je niet meteen het hele boek wilt lezen. Weet je dat chemotherapie cynisch genoeg ook kanker kan veroorzaken? En wat te denken van de vele genezingen van Dr.Hamer?

Maar als je dan het gen hebt, hoe voorkom je bijvoorbeeld stress in je dagelijks leven? Mindfullness kan daarin behulpzaam zijn. Maar ook hartcoherentie. Het Heartmath Institute in Amerika doet daar ook heel onderzoek naar. Niet roken en gezond eten is sowieso heel belangrijk.
Ik moet wel zeggen dat mijn mening over het BRCA1 gen wel veranderd is in de loop der tijd. Met de contacten die ik heb door mijn website, lijkt wel het bijna onontkoombaar om geen kanker te ontwikkelen. Vast geen reëel beeld, want de mensen die alleen het gen hebben en geen kanker hebben ontwikkeld, spreek ik niet, denk ik, hoop ik. Angst voor kanker zorgt eerder dat je het krijgt dan wanneer je er niet bang voor bent. Bewust een gezonde toestand creëren zoals je dat kunt leren van Joe Dispenza is naar mijn idee “een must.”

Hoe meer je weet, hoe minder je weet! Het blijft een hele uitdaging!

Dr. Joe Dispenza, D.C. is de innemende en buitengewoon intelligente neurowetenschapper uit de prijswinnende film What the Bleep do We Know?! en de sequence What the Bleep – Down the Rabbit Hole. We herinneren hem als degene die vertelt hoe je je eigen dag kunt creëren.

Hij studeerde biochemie, studeerde magna cumlaude af als Doctor in Chiropractie en heeft een bachelor in neurowetenschappen. Zijn poststudie bevatte neurologie, neuropsychologie, breinfunctie en chemie, de vorming van geheugen, ouder worden en lang leven.

Brug

Zijn aanpak die hij in een heel eenvoudige methode heeft verpakt, creëert een brug tussen het ware menselijk potentieel en de nieuwste wetenschappelijke theoriën uit de neurowetenschappen. Hij reisde de afgelopen tien jaar naar zo’n 20 landen en leerde duizenden mensen over de rol en functie van het menselijk brein. Hij maakt ondermeer gebruik van bewezen neuropsychologische principes waarmee het mogelijk is het brein te herprogrammeren. Dit stelt mensen in staat om hun doelen en visies te realiseren door destructieve patronen te doorbreken. Hij legt uit dat het denken op nieuwe manieren en het veranderen van overtuigingen letterlijk iemands brein opnieuw kan ‘rewiren’. De vooronderstelling bij zijn werk is dat iedereen op deze planeet het latente potentieel met zich meedraagt tot grootsheid en onbeperkte mogelijkheden.

Zwaar ongeval

Zijn boek Evolve your Brain: The Science of Changing your Mind verbindt het onderwerp van gedachten en bewustzijn, de geest en het lichaam. Het boek onderzoekt de ‘biologie van verandering’. Als we werkelijk onze mind veranderen, is er fysiek bewijs van verandering in het brein.

Deze sympathieke breinmeester werd zo’n 20 jaar geleden serieus door een auto geschept en kwam met meerdere breuken in zijn wervelkolom in het ziekenhuis terecht. Zijn doctoren konden hem alleen een leven vol pijn en fysieke ongemakken beloven. Dr Joe weigerde de voorgestelde operatie en dacht zichzelf letterlijk naar genezing. Drie maanden later was hij weer mobiel als tevoren en terug op de werkvloer. Hij schrijft zijn herstel voor het grootste deel toe aan zijn kennis hoe het brein te besturen en wijdt zijn leven nu geheel aan het delen van deze essentiële en praktische kennis.

Veranderen

In zijn DVD serie Your Immortal Brain laat Dr Joe wegen zien hoe het menselijk brein gebruikt kan worden om de realiteit te veranderen door meesterschap over het denken. Hij deed onderzoek naar spontane genezingen waaruit bleek dat de patiënten hun mind veranderden waardoor vervolgens hun gezondheid veranderde. Als hij niet reist of schrijft, behandelt hij zijn cliënten in zijn chiropraktijk vlakbij Olympia, Washington.

Belangrijk artikel  staat hieronder om te lezen, zeker ook voor gendraagsters. Ik had er al met mijn gynaecoloog over gebeld. En nu vond ik dit artikel op deze site  http://www.brca.nl
Veel nuttige informatie en ook een congres op 29 september 2012. Hier kun je je ook aanmelden voor het forum. Hier zie ik heel veel reacties van jonge vrouwen in de leeftijd van mijn dochters die worstelen met het gen-verhaal.

Ik wil jullie ook wijzen op de site van Olijf (lees ook het artikel dat visolie chemotherapie blokkeert)

en deze site: http://www.diagnoseeierstokkanker.nl maar deze is wel van een farmaceut

http://www.starzfoundation.nl site ivm gynaecologische kanker

Reactie op onderzoek naar oorzaak eierstokkanker

Onderzoekers van UMC St Radboud te Nijmegen publiceerden vorige week een onderzoek waarin zij aanwijzingen vonden voor het ontstaan van eierstokkanker in de baarmoeder.
In veel media werd hier aandacht aan besteed, u kunt dit teruglezen in ons Nieuwsbericht van 21 januari 2012.

Onder vrouwen met een BRCA genmutatie heeft dit onderzoek veel vragen opgeroepen.
‘Moet ik nu ook mijn baarmoeder laten verwijderen?’, ‘Ik sta op het punt mijn eierstokken te laten verwijderen, heeft dit nog wel zin?’ zijn voorbeelden van vragen die wij gekregen hebben.

Wij hebben professor Marian Mourits, hoogleraar gynaecologische oncologie te Groningen, gevraagd naar een reactie op het onderzoek uit Nijmegen.

Samen met drs. Welmoed Reitsma, arts onderzoeker, geeft zij de volgende reactie op het persbericht van UMC St Radboud.

Persbericht van het UMC St Radboud

‘Eierstokkanker komt uit de baarmoeder’, zo is de titel van een persbericht van het UMC St Radboud van vrijdag 20 januari 2012. Gynaecologen en pathologen van het UMC in Nijmegen publiceerden een studie waarin ze zeggen sterke aanwijzingen gevonden te hebben dat eierstokkanker in de baarmoeder ontstaat.

Hoe zit het nu precies?

Dat eierstokkanker hoogstwaarschijnlijk niet in de eierstokken zelf ontstaat, is al enige tijd bekend.
Allereerst toonden meer dan 10 jaar geleden epidemiologische studies al aan dat vrouwen na een sterilisatie ongeveer 50% minder kans hadden op het ontwikkelen van eierstokkanker. Sinds 1998 worden bij vrouwen met een BRCA1/2-genmutatie ter preventie van eierstokkanker daarom niet alleen de eierstokken, maar ook de eileiders verwijderd.
Ook is er nog nooit een voorstadium van eierstokkanker in de eierstok zelf gevonden, terwijl een voorstadium van kanker het enige bewijs is dat de kanker op die plaats is ontstaan. De afgelopen 10-15 jaren hebben veel vrouwen met en familiaire belasting voor eierstokkanker hun eierstokken en eileiders preventief laten verwijderen. Dit weefsel wordt altijd door een patholoog onderzocht. Hoewel in 2-5% van de gevallen een vroeg stadium van kanker wordt gevonden, is nooit een vóórstadium ervan in de eierstok gezien.
Wel werden voorstadia gezien in de eileider. Dat is voor het eerst gepubliceerd door een Amsterdamse groep onderzoekers in 2001.

Bron afbeelding: Kurman & Shih, Am J Surg Pathol, 2010

Tot slot lijken de cellen van eierstokkanker het meeste op cellen afkomstig van de eileiders. Dat wordt duidelijker wanneer je kijkt naar de embryologische oorsprong van de weefselbekleding (epitheel) van de vrouwelijke geslachtsorganen. De eierstokken en het buikvlies zijn embryologisch ontstaan uit zogenaamd mesoderm en zijn bekleed met mesotheel. De baarmoeder en de eileiders hebben een andere embryologische oorsprong (de buizen van Müller) en zijn bekleed met zogenaamd Mülleriaans epitheel. Het type eierstokkanker dat het meeste voorkomt (60%) is het zogenaamde hooggradig sereus carcinoom. Dit is tevens het meeste voorkomende kankertype bij vrouwen met een erfelijk aanleg (>90%). Dit type kanker kan alléén ontstaan uit Mülleriaans epitheel en de cellen zijn afkomstig uit de eileiders. Van een andere, minder vaak voorkomend type eierstokkanker (10%), het zogenaamde endometrioid type, zijn wel aanwijzingen dat het uit baarmoederslijmvlies ontstaat.
Samengevat is de eierstok dus eerder een goede voedingsbodem voor de kankercellen, die vanuit de eileider daarin terechtgekomen zijn, dan de bron van de kanker.

Deze kennis heeft de afgelopen jaren geleid tot een aantal wetenschappelijke publicaties, waarin deze ‘eileider-hypothese’ wordt onderbouwd.

Ontstaat eierstokkanker in de eileider of de baarmoeder?

Hoewel de titel van het persbericht uit Nijmegen suggereert dat alle eierstokkankers in de baarmoeder ontstaan, is dat dus niet het geval. De groep uit het UMC St Radboud heeft weefselonderzoek verricht in een klein aantal baarmoeders van vrouwen die al een beginnende baarmoederkanker hadden. Vervolgens hebben ze gekeken of diezelfde kankercellen uit de baarmoeder, óók in de eierstokken terecht kwamen. En dat was in drie van negen patiënten het geval. Daarmee is dit persbericht naar onze mening op zijn minst verwarrend. Het onderzoek uit Nijmegen bevestigt alleen dat in sommige patiënten met baarmoederkanker, deze cellen óók naar de eierstokken kunnen gaan.

Is het preventief verwijderen van eileiders en eierstokken dan wel effectief?

De oorsprong van het meest voorkomende type eierstokkanker (hooggradig sereus) ligt niet in de baarmoeder, maar in de eileiders. Daarvoor is zowel wetenschappelijk bewijs op weefselniveau, als uit grote epidemiologische studies. Ook is uit vervolgstudies bekend dat vrouwen die preventief de eierstokken en eileiders laten verwijderen, geen verhoogde kans hebben op baarmoederkanker. Vrouwen met een verhoogde kans op eierstokkanker hoeven dus niet hun baarmoeder te laten verwijderen.

Wat betekent dit voor BRCA1/2-mutatiedraagsters?

Zoals bekend is screening op eierstok- of eileiderkanker niet effectief. Daarom blijft voor wat betreft eierstokkanker het preventieadvies gehandhaafd. Dat betekent het laten verwijderen van eierstokken en eileiders vanaf de leeftijd van 35 jaar bij een BRCA1- of vanaf de leeftijd van 40-45 jaar bij een BRCA2-mutatie. Uit langlopende follow-up studies blijkt dit advies veilig. Er is geen verhoogde kans op baarmoederkanker bij BRCA1/2-mutatiedraagsters en er is dan ook geen reden om preventief de baarmoeder mee te verwijderen (terwijl het de nadelen van de operatie wel zou vergroten).

Wanneer u hierover nog vragen heeft kunt u contact opnemen met de polikliniek voor Familiaire Tumoren of met uw eigen arts.

Groningen, 23 januari 2012

Prof Dr Marian J Mourits
Drs Welmoed Reitsma
Afdeling Gynaecologische Oncologie,
Universitair Medisch Centrum Groningen
Postbox 30 001

9700 RB Groningen

Ik was behoorlijk geschokt door de scanuitslag. Hoe kan het toch dat je er zo goed uitziet, je je heel gezond voelt (op wat beperkingen na, die zo in de loop van de weken weer zijn ontstaan) en dat de kanker dan zo door woekert!

En dit keer kwam het heel hard aan. En daarmee ook de behandeling. want als je je zo overgeeft heb je daar ook veel meer last van. Dat is me wel heel duidelijk geworden. Maar ja soms is het niet anders. Misschien hebben we de tranen van 3 jaar er in 1 weekend uitgejankt. zo maar spontaan tranen met tuiten. En  mijn bed was mijn veilige haven, compleet met warme kruikjes en verder niets. Eten smaakte niet meer, drinken ook niet, wat slokjes water was het enige. De metaalsmaak die je van deze chemo kunt ervaren was heviger dan ooit. Mijn mangosteendrank hoefde ik ook even niet! Nooit eerder gebeurd in deze drie jaar!

Van vrijdagavond na de chemo tot maandagmiddag heb ik zo gelegen. Toen kwam Trudi en dacht ik dat het beter was even een kopje thee te gaan drinken bij Maribu Beach. Je kunt tenslotte niet blijven liggen. En het is wat minder beladen als je even de deur uitgaat. Het ging goed.  En na twee uurtjes was ik ook blij dat ik weer kon liggen, maar het was een verbetering!

Mijn eerste patiënt die ik als ZZP-er ging verplegen was een vrouw met eierstokkanker, die in de tweede nacht overleed. Ongeveer tegelijkertijd lag onze “oude apothekeres” van de Stichting waar ik werkte, bij ons in het verpleeghuis in een terminale fase door eierstokkanker. Afijn,  deze ervaringen roepen geen vreugdevolle herinnering bij me op en zo wil ik er niet bij liggen. We dachten en spraken over het regelen van euthanasie.

Ook dinsdag was een beddag, maar ik voelde me wel wat opknappen, alhoewel de verkoudheid die ik had gekregen wat meer parten begon te spelen. ’s Avonds naar Brigitte Kaandorp. we konden altijd in de pauze weggaan als het niet ging. Het was leuk en ik hield het vol.

Op woensdag bespraken we de scan met de oncoloog. Behalve oncoloog is hij theoloog en psycholoog en ik weet al niet wat. Een geweldige man, die heel, heel goed, zijn woorden formuleert. En die “bijna” altijd nog mogelijkheden ziet, en sprak over genezingen die hij heeft gezien waar hij het niet voor mogelijk hield en dat voor hem de fase van euthanasie nog lang niet daar is… En ook zag hij dat het er deze keer goed ingehakt was. Zeker ook door de kennis dat de breuk in het maaggebied geen bindweefsel bevat maar dat, wat je bijna vast kunt pakken en een grote plek is, tumorweefsel is. “Natuurlijk moet er ruimte zijn voor verdriet”  en ook sprak hij de hoop uit, dat ik wel weer er tegenaan zou gaan. Ik heb hem verzekerd dat ik al weer op de weg terug was om weer in mijn kracht te gaan staan. Het onderstaande gedicht van een onbekende dichter hing jarenlang op het toilet in Schiedam. Ik heb het altijd prachtig gevonden en een inspiratie gevonden om niet in een slachtofferrol te gaan hangen, en ook nu is het goed om hem over en over te lezen en er naar te leven!

Als je denkt: “Ik ben verslagen”,
is de nederlaag een feit.
Als je denkt: “Ik zal niet versagen”,
win je op den duur de strijd.
Als je denkt: “Ik kan het niet halen”,
is de tegenslag op til,
want het overslaan der schalen
hangt voornamelijk af van Wil.

Moedelozen gaan ten onder,
door hun twijfel, door hun vrees.
Vechters winnen, door een wonder
telkens weer de zwaarste race.

Denk:”Ik kan het”, en dan gaat het.
Iedereen vindt bij wilskracht baat
en in zaken wint de daad het
van het nutteloos gepraat.

Als je jammert: “Ik ben zwakker
dan mijn grote concurrent”,
blijf je levenslang de stakker,
die je ongetwijfeld bent.

Niet de Goliaths en de rijken
tellen in de kamp voor zes,
maar de fermen, die niet wijken,
hebben vroeg of laat succes!

Na het bezoek aan de oncoloog reden we door naar Limburg voor de acupunctuur. Voor Bert Pijnenburg was mijn scanuitslag ook niet zo schokkend, hij verwacht dat het op en neer gaat, en omdat ik hem zo laat in mijn proces ontdekt heb, neemt  het proces dat hij in gang zet , meer tijd. En ja soms moet je dat dan wel ondersteunen met chemotherapie.

Ook nog naar broer en schoonzus geweest die dag, en zo was ik weer aardig in de running.

Dat moest ook wel want op donderdag, vrijdag en zaterdag hielpen wij weer als vrijwilliger bij Blizevents. En naar deze dagen hebben we lang  uitgekeken, want Dr. Joe Dispenza kwam ons leren hoe we onze hersenen, onze geest kunnen trainen om alles te kunnen bereiken want onze geest kan creëren.

In een volgende post zal ik daar meer over schrijven. Het is nu zondagavond, we hebben geweldige dagen gehad. Ik word nog geplaagd door verkoudheid en hoesten, maar verder doe ik het prima! Ik ben er weer!

Dank alle lieve mensen voor bloemen, mailtjes, kaartjes en telefoontjes tijdens deze week.

Ik heb inmiddels heel veel lieve contacten met mensen die inspiratie uit mijn website halen en daar ben ik dankbaar voor! Ook voor de mensen in mijn directe omgeving en die ik ontmoet op workshops en seminars en die op hun beurt mij inspireren!

Een paar mailimpressies hieronder:

Lieve Inge,

Las net op je blog dat het niet zo goed gaat op dit moment. Wist al wel dat de uitslagen slechter waren dan je gehoopt had. Dat de scan nu ook een beeld laat zien dat je niet wil is klootte. Maar denk eraan wij zijn tuimelaars en komen weer op onze voeten terug. Ik hoop dat de chemo het gewenste resultaat zal opleveren, samen met de x (mangosteendrank) en alles wat je er verder nog bij kan doen. Probeer in ieder geval met je geest positief te blijven. Zelf heb ik goede berichten. De ontsteking is volledig bedwongen en op dit moment ben ik kanker vrij. Schoon!!! (note Inge: deze dame drinkt vanaf november mangosteensap: op dat moment had zij een resistente streptococceninfectie (geen antibiotica hielp dus meer!)  op haar borstprotheses en zou deze zeer waarschijnlijk weer moeten laten verwijderen!)

Nu mijn conditie weer opbouwen en mijn leven weer oppakken.

Ik wilde dat ik wat voor je kon doen. Het enige is dat ik voor je kan bidden en een kaarsje branden. Weet dat je in mijn gedachten ben en dat ik zoveel mogelijk energie jou kant op stuur.

Groetjes J

PS: Als je op Vlieland wil uitwaaien, laat het me weten. Er staat altijd een bed voor jou en je man klaar.

Hoi Inge, maak me een beetje zorgen, hoe gaat het? Groetjes ; Syl

Ik: Zit in seminar , schrijf morgen blogpost

Ow gelukkig ik dacht in ziekenhuis xxx  Syl

Hoi Inge,

Ik las net je laatste blog op lievergezond.nl en dacht ik ga je even een mailtje sturen om je te laten weten dat ik aan je denk. Ik wens je heel veel kracht en liefde toe en vertrouw erop dat je straks weer beter nieuws te melden heb.

Op de achtergrond heb ik een afbeelding van de mandala ‘heling’ van Janosh geplaatst. Deze leek me wel toepasselijk nu.

Hartelijk groeten,

W van den B

Dinsdag voelde ik me doodziek, maar in de loop van de dag kwam ik er achter dat ik waarschijnlijk een virusje had, en dat blijkt rond te gaan. Neemt niet weg dat de tumormarkers weer op het niveau van augustus zijn, en dat ik niet kan ontkennen dat ik weer klachten heb. Je kunt ze heel makkelijk weg relativeren, tenminste ik ben daar een kei in. En zeg nou zelf, m’n haren zitten er net weer op en dan weer er af?

Daar word je op z’n minst moedeloos van. Maar goed, de scan is niet goed en vanaf morgen start ik weer met chemotherapie. Zo snel mogelijk alles weer aanpakken.

Hebben al die therapieën en mangosteen geen zin gehad? Niemand zal het precies weten, maar de laatste drie jaren waren wel jaren van kwaliteit. En de meeste leden van de mailgroep waar ik in heb gezeten, hadden slechtere resultaten. Veel slechter! Dus ja ik ga door met wat ik doe,  gecombineerd met chemotherapie.

Wederom heb ik geen keus, nou ja…wel een keus: ik kan het nu laten gaan, dan houd het op, of er opnieuw tegenaan gaan…
en kijk naar m’n mail eerder vandaag: het leven is de moeite waard.