Lievergezond.nl -

Afgelopen donderdag 26 augustus heb ik een CT scan gehad. Dinsdag 31 augustus een afspraak bij de oncoloog. Ik weet dat er in het Vlietland heel snel gewerkt wordt en dat mijn huisarts inzage heeft. We hadden natuurlijk geen echte uitgangswaarde, want ik was veel te ziek om eerder een scan te doorstaan toen mijn nieren niet werkten. Op de scan waren meer plekken te zien dan waar ik op gerekend had. Dat was een tegenvaller! En zeker toen ik ging googelen op Mary Joseph nodule, een plek bij mijn navel die verdacht wordt zo te heten. Als je dat leest kom je op een levensverwachting van minder dan een jaar, en in een andere beschrijving wordt gesproken van  een gemiddelde van 20 weken. Mijn zwager, arts, googelde wat positiever, ofwel relativeerde het wat meer. Al met al waren we er toch even niet vrolijk van. En zoals wij dat al die tijd al doen, is het twee dagen wat van slag zijn, wat huilen en dan weer door! Tenslotte zijn de TUMORMARKERS met 94% gezakt! Dus wat er ook aan de hand is, het is in ieder geval daverend geslonken.
De meesten onder jullie zouden braaf afwachten tot je bij de oncoloog zou zijn, maar wij niet. Dit geeft ons een voorsprong. We kunnen gerichter onze vragen stellen.
Zondag zijn we een dagje aan het opruimen geslagen. Het is toch slecht weer en we hebben een kelder die al tien jaar schreeuwt om uitgeruimd te worden! Marco en ik zijn topverzamelaars, dus dat is een klus die gelukkig goed vordert.

Maandag werd onze neef Elmer 19 jaar. Wij hadden nog van die geweldige kaartjes van de NS. Ik reisde gratis met Marco mee en we hadden 1e klas upgrades, dus zijn we als verrassing naar Haren ( Groningen) gereisd.

Hiep hiep hiep hoera…
De beide oma’s en papa Jan

Elmer woont in een schitterend appartement in Borgheerd, een schitterende woonomgeving voor onze neef met het syndroom van Down. Voor wie meer wil zien: http://www.wooninitiatiefborgheerd.nl

Zo gezellig om er te zijn, alles is zo ongecompliceerd. Gesprekken onderling die nergens over gaan en zo verfrissend zijn! Zorgzaam en attent en lief voor elkaar. Een geweldige huiskamer, waar ze met elkaar eten, koken, tv kijken.

Cadeau van de medebewoners, een step!

Elmer heeft gekozen om nasi te eten en helpt de kok mee

Dat was een gezellig dagje! Op naar dinsdag, het gesprek met de oncoloog.

De arts sprak zeer luchthartig over de scan, ging niet in detail in op alle plekken. Wij vertelden niet wat wij al wisten, soms is het handiger om dat niet te doen. Uiteraard spraken we over de plek bij de navel. Zijn voorstel was om door te gaan met 3 zwaardere kuren, 1 keer in de 3 weken. Ik vroeg of de uitslag van de scan iets veranderde aan zijn prognose. Dat was niet zo. Eigenlijk hadden we het gevoel dat de scan weinig toegevoegd had, en dat de tumormarkers de belangrijkste graadmeter zijn. Vorig jaar werd dat in twijfel getrokken, nu baal ik daar van! Ik had dingen anders gedaan…
Ik vroeg of het bekend was dat een kuur iedere week misschien effectiever was dan 1 zwaardere iedere 3 weken. Niets over bekend. Dat valt mij tegen, dat lijkt me niet moeilijk te onderzoeken.

We hebben gesproken over de stents in mijn nieren. De oncoloog weet het niet en laat het over aan de uroloog. Vandaag heeft de uroloog besloten dat het verstandig is ze te vervangen. Dat gaat de 14e gebeuren. Die dag moeten we toch al naar het ziekenhuis. Want dan gaan Froukje, Sanne en ik naar de poli voor ons borstonderzoek i.v.m. het BRCA1 gen. Weg uit de Daniel den Hoed, waar wij niet tevreden over waren. Froukje en Sanne worden daar steeds met elkaar verwisseld, en mijn linker en rechter borst worden gewoon verwisseld. Erg, erg slordig! Gezien onze positieve ervaringen in het Vlietlandziekenhuis stappen wij daar naar toe over.
Zolang ik aan de chemo ben is door de nieuwe stents in ieder geval de afvloed van mijn nieren gegarandeerd, wat erg belangrijk is om alle afvalstoffen af te voeren. Het blijft koffiedik kijken of het goed gaat als ze verwijderd worden. Door littekenweefsel zouden de urethers dichtgedrukt kunnen worden, of door tumormassa. Het schijnt erg lastig te zijn om dat te volgen. Waarschijnlijk alleen door mijn gewicht in de gaten te houden.

We hebben gesproken over de Taxol, want mijn voeten voelen anders dan anders. Aangezien de Taxol naar mijn idee, toch wat dubieus is (ICON onderzoek) hebben we afgesproken dat we dat per keer bekijken. Als de neuropathie toeneemt, gaat de Taxol er af.
Al met al gingen we niet echt met een bevredigd gevoel naar huis. Van tevoren hadden we zelf al besloten dat ik nog met de chemo door zou gaan. Moeilijk de vinger op te leggen, waarom voelen we dat nu zo? Vooral omdat hij zo luchthartig over de scan heenging, waar wij wel van geschrokken waren.
Toen ik het voor het eerst bij deze arts was, reageerde hij eigenlijk ook op deze manier. Het ligt ook niet aan hem,
maar we hebben van andere artsen tegenstrijdige informatie gehad.
Deze arts volgt de tumormarkers en ook al stijgen ze wat, als je geen klachten hebt doet hij niets. Pas als er klachten zijn volgt er onderzoek.  Ik weet het nu: als mijn tumormarkers Ca125 weer laag zijn, trek ik verder echt mijn eigen plan weer! En ja, ik blijf wel onder controle!
De geest is zo’n groot deel van het geheel. Deze arts weet dat denk ik heel goed en kiest ervoor om je niet ongerust te maken. Ik weet waar ik voor mezelf nog aan moet werken. De overtuiging dat eierstokkanker, en zeker stadium 4,  een heel slechte prognose heeft. Waarom bij eierstokkanker meer dan bij andere kankers? De artsen weten het niet. En dat de slechte prognose een onontkoombaar feit is,  moet uit mijn systeem. Ik moet mijzelf overtuigen dat ik anders ben…., dat ik andere keuzes maak, andere kansen heb.
Het kan heel explosief gegroeid zijn, dat is goed mogelijk antwoordde hij op mijn vraag, en ik denk dat het zo is. Later zal ik hierop terugkomen. Dit past helemaal bij de MetaMedicine theorie. Ik ga er eerst mee aan de slag, voordat ik het verder op mijn blog ga uitleggen.
Ik stuur deze week een email uit naar Amerikaanse instituten die op holistische wijze naar kanker kijken om hun resultaten met eierstokkanker te onderzoeken. Op een DVD hoorde ik wat interessants wat ik ook nog uit wil zoeken.
Misschien ook eens een verpleegkundige zoeken die haar masters gaat doen…ideeën voor een interessant onderzoek…

De komende 9 weken ben ik onder de pannen. Hoop wel dat ik de de tweede een paar dagen later mag doen, zodat ik me goed voel tijdens het afscheidsfeest van onze ( Humanitas) directeur Dhr. Becker op 30 september. want dat vind ik toch wel heel leuk om naar toe te gaan. Zal geen probleem zijn denk ik zo. Flexibele opstelling in het Vlietlandziekenhuis. Geen lange wachttijden. Mijn tevredenheid daarover blijft en dat is prettig, want ik zie het ziekenhuis dagelijks vanuit mijn mijn flat.