Geachte directie,

Deze brief stuur ik u met het verzoek tot een speciale vergoeding.

Mijn naam is Inge Kruijshaar

Begin maart 2009 is bij mij de diagnose eierstokkanker, stadium 4 vastgesteld, Op dat moment blijk ik anderhalve liter vocht achter mijn rechter long te hebben.

Als verpleegkundige, en komend uit een veelvuldig met kanker geconfronteerde familie (Genetisch onderzoek juni 2009: BRCA1 gen geconstateerd) heb ik in mijn leven een heel grote weerstand opgebouwd tegen chemotherapie.

De gynaecoloog was niet bereid mij te opereren als ik daarna geen chemotherapie zou nemen, en ik heb toen bedacht dat hij mij na de operatie onmogelijk met een IBS op zou kunnen laten nemen. Geen rechter zou daar een In Bewaring Stelling voor afgeven.

19 maart 2009 ben ik geopereerd en heb daarna, ondanks herhaaldelijk aandringen vanuit het ziekenhuis, de chemotherapie geweigerd. De aan mij gegeven prognose zonder chemotherapie is dat ik maximaal een jaar kan leven en de verwachte levensduur met chemotherapie zal anderhalf jaar zijn. Op eigen kracht met als hoofdbestanddeel een vruchtendrank, genaamd …..( merknaam weggehaald ivm Ned.Warenautoriteit) , heb ik binnen twee maanden de normaalwaarden van de tumormarkers bereikt . Ik heb die twee maanden een fles per dag gedronken. Dat heeft mij ongeveer €750 per maand gekost. Een heel bedrag, maar een schijntje vergeleken met de kosten voor chemotherapie. Daarna heb ik dit, gezien de kosten, gehalveerd en uiteindelijk nog verder moeten verminderden uitsluitend uit financieel oogpunt.
Een paar maanden voordat ik ziek ben geworden heb ik mijn fulltime baan verminderd tot 20 uur, om als ZZP-er te werken. De inkomsten daarvan zijn door mijn ziekte weggevallen.

Ik heb een geweldig jaar gehad, en ben begin april 2010 weer gestart met werken. Kanker is een complexe ziekte van lichaam en geest.
Eind mei 2010 krijg ik koorts . Ik heb mijn mangosteensap (klinisch bewezen een ontstekingsremmer) op dat moment gestopt omdat koorts goed zou zijn voor het lichaam. Helaas is de kanker toen als het ware geëxplodeerd en ben ik begin juli opgenomen met een nierfunctie van nog maar 10%, waarschijnlijk ten gevolge van metastasering tegen de blaas, waardoor de urine niet goed kon afvloeien. De levensverwachting op dat moment is zonder behandeling een week of drie. Het plaatsen van een dubbel J catheter (drains) is dus levensreddend, maar wordt niet gedaan als ik opnieuw de chemotherapie weiger.
En zo onderga ik dus een aantal behandelingen met chemotherapie. Ik ben ervan overtuigd dat het mangosteensap mij daar wederom heel goed bij ondersteund heeft.
(gebruikt met toestemming van de oncologen) Ik heb zo goed als geen van de gebruikelijke bijwerkingen ervaren.

Op PubMed staat veel wetenschappelijk (labaratorium) onderzoek over xanthonen, de werkzame stof uit de schil van de mangosteen (mangistan) gepubliceerd. Helaas is dit product niet interessant voor de farmaceutische industrie. En valt in Nederland onder kwakzalverij?

De echtgenoot van een collega leeft al drie en half jaar langer dan de artsen hem hebben gegeven toen bij hem ruim 5 jaar gelden, een heel agressieve hersentumor is geconstateerd. De prognose van maximaal anderhalf jaar is gebaseerd geweest op basis van operatie, chemotherapie en bestraling. Dit heeft hij allemaal ondergaan en daarnaast heeft hij altijd zijn mangosteensap gedronken.
De artsen willen nu opnieuw weefselonderzoek doen, omdat ze denken dat ze zich toen “vergist” hebben….

Een van de eerste kankerpatiënten die in Nederland dit mangosteensap is gaan drinken is een dominee. De kanker aan zijn schildklier legt een stemband stil. Op de PET scan zijn kleine longmetastasen te zien. Het risico van mogelijk verlies van zijn stem door operatie is voor hem onacceptabel omdat hij dan ook zijn inkomen zal verliezen en hij zoekt andere wegen. Inmiddels is ook hij ruim vijf jaar in een heel goede conditie tot verbazing van de artsen.

Deze voorbeelden zijn er slechts twee uit een heel lange rij van ervaringen. Het is ons volledig bekend dat er geen medische claims gedaan mogen worden op basis van merknaam mangosteensap. Maar het is in deze brief aan u wel belangrijk de merknaam te noemen.

Ik heet terminaal ziek te zijn. De artsen zijn daar duidelijk in. Iedere behandeling is palliatief en niet curatief. Een vermoedelijke metastase bij mijn navel ( Mary Joseph Nodule) heeft een extra slechte prognose.

Maar ook ik denk dat ik mijn prognose met vele jaren kan verlengen met het gebruik van dit product en dat ik daarmee ook een aanzienlijke besparing voor de verzekering lever. (U kunt de kosten vergelijken die ten behoeve van mij gemaakt zijn tussen april 2009 en juni 2010 met de periode daarna.

Mijn concrete vraag aan u is: Bent u bereid om mijn €750 per maand kostende mangosteensap te vergoeden?

Met vriendelijke groet,

Inge Kruijshaar

Tja, nee heb je…..Maar je kunt het altijd proberen. Nou gisteren kreeg ik een telefoontje met een heleboel blabla. Die aardige meneer kan er ook niets aan doen, maar het is een voedingssupplement en vrij verkrijgbaar en het valt niet onder etc.etc.etc. Ik wist het wel, op geen enkele manier komt  het voor vergoeding in aanmerking. Als er iemand andere resultaten boekt hoor ik het graag!

In het midden staat Believe (vertrouwen, geloof) vandaag vervang ik dat voor Gratitude of DANKBAARHEID

Thanksgiving       De dag van de dankbaarheid

Vandaag is het Thanksgiving. Ik weet het, het is echt Amerikaans. Maar het is toch niet verkeerd om eens een dag stil te staan bij alles waar je dankbaar voor mag zijn? Wij hebben veel Amerikaanse vrienden en dus doe ik gewoon mee vandaag, zonder kalkoen, zonder cadeautjes, maar met de goede intenties!

Ik ben dankbaar voor mijn lieve echtgenoot, dochters, moeder, zussen, broer, zwager, schoonzus, nichten en neven.

Ik ben dankbaar voor iedereen die er toe bijgedragen heeft dat ik er nu nog ben, onder andere door mij te laten weten dat ik iets voor hen beteken, en op welke manier dan ook, door zorg voor mij op zich te nemen, door bezoeken, door kaartjes, telefoontjes, cadeautjes, door mij mee op vakantie te nemen zoals mijn lieve vriendinnen hebben gedaan: Zuid-Afrika, Zeeland, Dubai. Heel, heel bijzonder allemaal. Hartelijk dank aan en voor alle lieve gezins-en familieleden, vrienden en bekenden. Ik ben dankbaar dat ik jullie ken.

Ik ben dankbaar voor de lessen die ik krijg op mijn levenspad. Dankbaar dat ik bereid ben om ervan te leren en om te kijken naar wat meegespeeld heeft in het krijgen van kanker.

Ik ben dankbaar voor het vertrouwen dat ik zelf heb.

Ik ben er dankbaar voor dat ik in mijn verleden lessen heb gehad, waardoor ik nu niet in de slachtofferrol schiet, waardoor ik sterk ben en nu zo’n heel goede tijd heb.

Ik ben dankbaar dat ik geen piekeraar ben.

Ik ben dankbaar dat ik geen woede voel dat ik kanker heb, en dat ik kan zien dat het ook veel positiefs brengt.

Ik ben dankbaar dat ik niet bang ben om dood te gaan.

Ik ben dankbaar voor de goede zorg in het Vlietlandziekenhuis toen het echt nodig was.

Ik ben dankbaar dat de artsen en verpleegkundigen mijn mening respecteren, ook al begrijpen zij niet dat ik zo tegen chemotherapie ben. Wij respecteren elkaars mening en hebben een open discussie.

Ik ben dankbaar dat ik het oordeel (prognose) van de arts naast mij neer kan leggen zodat ik er niet onder gebukt ga. (training Anthony Robbins 5 jaar geleden)

Ik ben dankbaar voor alle trainingen en seminars die ik gevolgd heb en nog ga volgen.

Ik ben dankbaar dat ik met mijn website anderen kan inspireren.

Ik ben dankbaar dat het heel goed met mij gaat, het alweer bijna Kerstmis is en ik er gewoon nog ben!

Ik ben dankbaar voor kleine dingen, vogeltjes in de lucht, de herfstkleuren, een lekker zonnetje enzovoort

Ik ben dankbaar voor alle goede voedingssupplementen die mij zo geweldig door de chemotherapie hebben heen geholpen zonder al teveel bijwerkingen,  voor de inspirerende boeken en de meditaties.

Ik ben dankbaar dat ik door de kanker geleerd heb na te denken over dankbaarheid!

Ik ben dankbaar voor mijn vertrouwen in het universum, of God of er is meer tussen hemel en aardeof  hoe men het ook wil noemen.

En voor alles, wie of wat ik vergeten ben te benoemen, ben ik dankbaar dat dat mag, want ik ben niet perfect, en ik ben dankbaar dat ik dat ook niet hoef te zijn van mezelf!

THANKS,THANKS,THANKS. ( ik blijf Engels een fijnere taal vinden om je in uit te drukken)  maar

DANK, DANK, DANK.

Als wij maandag naar bed gaan kan ik maar niet warm worden. En we hebben ons katoenen zomerdekbed al verwisseld voor de donsversie. Om 3 uur in de nacht word ik wakker van gloeiend hete voeten! Zo’n vreemd gevoel. Als ik temp blijk ik 38.6 te hebben. Ik neem een halve fles van mijn wonderdrank en een nieuwe wondercapsule opgestuurd door een vriend uit de VS,  en als de wekker rammelt temp ik opnieuw. 37.4. Ik voel me niet rot, mankeer op het oog niets. Om 8 uur bel ik met de dagbehandeling voor chemotherapie. Ik kan komen en ze prikken eerst bloed etc. Bij binnenkomst daar 37.9. Bloed geprikt en ik vraag meteen zelf mijn urine te testen. Ik heb natuurlijk drains van mijn nieren naar mijn blaas. Zoiets is infectiegevoelig en dat lijkt het ook te zijn. 500 leuco’s in urine, urine op kweek uitgezet.
Arts beslist dat kuur  gegeven mag worden. Gelukkig als je er toch bent dan wil je niets liever dan dat het meteen gebeurt. Het is de een na laatste! Ik heb heel gezellig bezoek, maar ben zelf iets minder gezellig dan ik zou willen zijn, want na een slechte nacht reageer je wat sterker op het slaapverwekkende spul wat ingespoten wordt om de bijwerkingen van de chemo tegen te gaan, dan anders.

Maar mijn maag houdt zich goed, ik slaap uitstekend en vandaag woensdag voel ik geen enkele bijwerking meer.
“Prijs de dag niet eer het avond is” schiet door mijn hoofd! Wat bestaan er toch ontzettend veel negatieve quotes!
Deze passen helemaal niet in de ideeën van Eckhart Tolle dat je in het HIER en Nu moet leven! Lijkt me toch een betere visie, ik koester het moment! Ik voel me goed! Ik voel mij weer de superwoman!

PAS OP MET WAT JE VRAAGT…….

Mijn moeder vertelt ’s middags dat zij 2 weken geleden zo moe was dat zij tegen een vriendin had gezegd dat ze wel eens twee dagen in bed zou willen blijven liggen, en de week erna was het zover. Maar zij gelooft er niet in dat je krijgt wat je vraagt….Zij denkt dat het toeval is, of dat het door de griepprik komt die ze gekregen heeft. maar die krijgt ze al 30 jaar of zo en nooit reacties…

Twaalf, dertien jaar geleden, kreeg ik ook wat ik vroeg. Ik had een studio met bewegingsbanken samen met een compagnon. Maar omdat mijn ex niet bijdroeg in het onderhoud van onze kinderen kwam ik hier niet meer van rond. Ik accepteerde weer een baan als leidinggevende in de gezondheidszorg en een aantal maanden combineerde ik deze banen. 7.30 uur startte ik en een aantal dagen per week draaide ik door tot de zaak sloot om 22 uur, soms later.  Op een gegeven moment was ik zo moe dat ik zei dat ik wel eens verplicht een weekje bedrust in een ziekenhuis zou willen doorbrengen.  Geen idee waarom ik het zo specificeerde, waarschijnlijk omdat er dan voor mij gezorgd werd en omdat het dan legitiem was. Ik meldde mij nooit ziek, liep door met koorts en erger. Misschien iets te hoge moraal…….Toen ik een aantal maanden later een infiltraat in mijn buik had kreeg ik exact een week bedrust in het ziekenhuis! Ik was mijn opmerking allang vergeten, maar mijn dochters niet en zeiden: “Maar mam, je hebt hier zelf om gevraagd!”

En zo was het. In alles wat ik in de jaren hierna geleerd heb weet ik dat je je beter  bewust kunt zijn van wat je vraagt. Wie de film the Secret nog niet gezien heeft, ik raad je aan deze zeker eens te bekijken. Allemaal heel oude kennis in een nieuw jasje.  Jose Silva, Napoleon Hill, Louise Hay, Brandon Bays, Esther en Abraham Hicks en honderden anderen zij weten het allang. Je vindt het terug in al hun boeken en therapieën.

Maar staat het ook al niet in de bijbel? “Vraag en het wordt u gegeven?”

Oude kennis in een nieuw jasje of zoals onze Engelse lerares Mevr.Prins op de MMS altijd zei:”Er is niets nieuws onder zon” en zo is het!

Zo dit was mijn overdenking voor de dag. Ik wens jullie allemaal een fijne dag

Het feest als afscheid voor Becker was geweldig. Er waren optredens van Lee Touwers, Joke Bruijs en anderen. Er liepen twee olifanten buiten, er was een zeeleeeuwenshow. Er was een patatkraam, een poffertjeskraam. De muziek was goed en om 22 uur was er vanaf het dak van de dagbehandeling een geweldig vuurwerk, begeleid door een band. Muzieksynchroon vuurwerk lees ik op hun site:  http://www.vuurwerkshows.nl

Voor het eerst heb ik een filmpje op youtube gezet! Ingekort op mijn mac van het vuurwerk dat 15 minuten duurde. Dit duurt ruim een minuut en kijk vooral naar de afsluiting, wat een spetterend geweld! http://www.youtube.com/watch?v=HUP-CwHL5sI Een waardig afscheidsfeest is het geweest van een bijzonder tijdperk. Hans Becker heeft zeker iets neergezet binnen Humanitas, binnen Nederland, en zelfs wereldwijd! Hij had zijn bijzonderheden, maar hij zal gemist worden om zijn visie, zijn helicopterview!

Even heerlijk zondigen!! Op deze laatste lekkere nazomerdag!

Haha, geen draaideurcrimineeltje, maar wel een draaideurpatiënt! Het doel van de zwaardere chemokuur eens in de drie weken in plaats van de lichtere versie elke week moet zijn: MEER kwaliteit van leven en weinig ziekenhuisbezoeken. Het heeft erg anders uitgepakt.

Op dinsdag 7 september krijg ik de zwaardere kuur. Deze heeft mij zeker tot maandag ongerief gegeven, terwijl ik van de lichtere kuur eigenlijk nauwelijks iets merk. Dan krijg ik op dinsdag 14 september de nieuwe drains in mijn nieren. Bloedverlies in de urine daarbij gedurende een paar dagen is normaal. dan zie ik van die heel kleine stipjes op mijn been, bijna te gênant om te laten zien zo weinig maar ik weet dat de combinatie met bloedverlies niet goed is en dezelfde dag word ik opgenomen en krijg ik thrombocytensuspensie en blijf opgenomen tot vrijdag.

Dinsdagmiddag 21-9 moet ik bij de oncoloog zijn om de volgende kuur af te spreken. Mijn thrombocyten zijn dan 30, te weinig om te beslissen over de volgende kuur, dus ik moet de 28e terug. Mijn HB is weer gezakt naar 5.2, dat heb ik al vermoed want ik vind mezelf kortademig. En dus spreken we af dat ik weer begin met de epo injecties en dat ik op donderdag naar de dagbehandeling zal gaan voor 2 zakken bloed. Meteen daarna rijden we naar Humanitas, waar ik het project waar ik in april mee bezig ben geweest overdraag aan Randy. Randy heeft mij ook vervangen in dat hele leuke project in Spanje waar ik in juli naar toe had zullen gaan. Ik ontmoet een aantal collega’s ook, en spreek met mijn directeur. Allemaal heel gezellig, en leuk om elkaar weer even te zien.

We eten nog wat in Humanitas en zijn om 19 uur thuis. Ik heb een afspraak om iemand te bellen in Amerika om 19 uur. Als ik daarna naar het toilet ga, plas in puur bloed! Ik wacht nog even een kwartiertje af om nog in een potje te kunnen plassen om te kunnen tonen hoe heftig het is. Om te voorkomen dat men zegt:”ach dat lijkt nu eenmaal altijd heel erg.” Ik bel de spoedeisende hulp en zeg dat ik een blaasbloeding heb, en hij raadt me aan onmiddellijk te komen, en zo lig ik een uur na thuiskomst alweer in het Vlietlandziekenhuis.

Ik vraag ze zo snel mogelijk thrombocytensuspensie te bestellen, want nu ben ik toch wel even bang dat ik leegbloed. Iedere 5 minuten meten ze mijn bloeddruk en ik heb alvast een speciaal infuus. het potje is naar het lab, en blijkt inderdaad puur bloed te zijn. Mijn HB is dan al 4.1! Tegen middernacht word ik naar de afdeling gebracht, op dezelfde kamer als die ik vrijdag verlaten heb, en heb dan links een infuus met thrombocyten en rechts een bloedtransfusie in mijn arm. In de ochtend is mijn urine weer normaal van kleur, het bloeden is gestopt.

De volgende ochtend word ik geprikt en blijk ik een HB van 6.1 te hebben. Ik geloof er niks van dat dat kan. Die dag krijg ik opnieuw thrombocyten toegediend. Hierna word bloed geprikt en blijkt mijn HB 5.4 te zijn, dat klopt beter. Een HB stijgt ongeveer 1 punt op 2 zakken bloed. Froukje en Sanne komen in de ochtend en avond. Zij ondervinden heel veel begrip op hun werk, worden zelfs weggestuurd om naar mij toe te gaan. Terwijl ik zoiets heb van: het valt allemaal wel mee, niets aan de hand. Vervelend ja, maar niet schokkend. Alles onder controle en leef vooral je eigen leven door.

Op donderdag vraag ik met de visite hoe nu verder, en lijk ik naar huis te kunnen. Het HB van 5.4 was door de zaalarts niet gezien… Ik zeg: “Dan ben ik nu weer net zover als het moment op dinsdagmiddag waarop we besloten dat ik 2 zakken bloed nodig had…. ” Lang verhaal kort, ik krijg 2 zakken bloed en ben gistermiddag weer thuisgekomen. Vandaag ga ik weer thrombo’s prikken om te kijken of mijn beenmerg nu zelf weer iets doet! En om te voorkomen dat ik opnieuw ga bloeden. Zondag vieren we mam’s verjaardag in Haren. (Groningen) Dat wil ik niet in de war schoppen.

Een ieder die mij kent en weet dat ik “nooit” voor chemo zou kiezen en mijn uitspraken kent: “Je hoeft niet dood te gaan aan de chemo, maar je gaat meestal dood aan de complicaties ervan”  begrijpt hoe een lastig stuk dit voor mij is. Mijn tumormarkers zijn gezakt naar 44. Dat is heel positief! Ik zie er nog steeds geweldig goed uit, niet zoals de meeste chemotherapie patiënten. Maar je ziet ook bij mij hoe het je lichaam verwoest! Mijn voeten zijn niet meer mijn normale voeten door de taxol. En dat is voor mij, behalve het bloeden de ergste bijwerking. Bij mij op zaal lagen mensen met veel ergere complicaties door de chemo, en ook steeds in en uit het ziekenhuis. Het is zo’n bevestiging van mijn mening! Het remt tijdelijk maar daarna komt het onverbiddelijk en harder terug. En ja we kennen allemaal een paar mensen die het overleefd hebben, maar tel ook maar eens al degenen die het met de chemo juist niet gered hebben en dood gegaan zijn aan complicaties.Ik heb inmiddels een aantal Amerikaanse klinieken aangeschreven die op een natuurlijke manier werken en waarvan ik weet dat ze heel goede resultaten boeken. Helaas heb ik niet de financiële middelen om daar een paar weken naar toe te gaan. maar met informatie kan ik zelf hier ook een hoop doen, denk ik. Ik zal wat reacties op mijn site publiceren.

Gelukkig drink ik mijn speciale drankje, dat helpt in ieder geval tegen een heleboel bijwerkingen van de chemo. Ik ben niet moe, ik ben niet verkouden, heb geen blaren in mijn mond, geen ontstekingen etc! en dat is veel waard.

Heerlijk flexibel allemaal in het Vlietlandziekenhuis. The Heavy Hitter, de dubbele dosis. Niet meer iedere week, maar eens in de drie weken. Dit zou mij meer kwaliteit van leven moeten geven omdat ik dan minder in het Vlietland vertoef. Er is niets bekend of een kuur iedere week meer of minder effect resulteert dan een kuur iedere drie weken! Dit zou ik nou echt graag uitgezocht hebben. Ik vind het heel vreemd dat dat nooit gedaan is.

Dit is de eerste in een serie van drie. Over een week of negen hoor ik dan weer een “poosje” klaar te zijn. En niemand weet voor hoe lang. Voorlopig doe ik het heel goed, hoe lastig het ook voor mij is om aan de chemotherapie te zijn. Ik ben een sterk mens en heb een lichaam dat zich steeds geweldig herstelt! Daar ben ik dankbaar voor. En ik ben ook blij met dat ik niet een typje ben dat snel bij de pakken neerzit!  “Ben je dan niet regelmatig chagrijnig?” vroegen andere kankerpatiënten mij.  Nee dat ben ik niet, echt niet. Ik draag redelijk makkelijk wat mij is overkomen en maak er van daaruit het beste van. Ik ben mij ervan bewust geworden door gesprekken met familie en vrienden dat het voor de naasten om mij heen lastiger blijkt te zijn dan voor mijzelf.

Mama kwam dinsdag een poosje chemo zitten op de dagbehandeling. Als zij weer helemaal vanuit Groningen aankomt, zit het grootste gedeelte er al op en vertrekken wij om 14.30 uur naar huis. Ik krijg geen ijzerinfuzen meer. Het HB wordt in de gaten gehouden. De volgende dag voel ik warm aan, heb een lichte verhoging en keer mijn maag om.

Toch ga ik op pad, want ik was al weken van plan om eens te gaan kijken bij de creatieve therapie op de Vruchtenburg. En dat ging goed. Donderdag en vrijdag waren duidelijk mindere dagen. We wilden eigenlijk naar de film gaan, maar zijn na boodschappen doen naar huis gegaan en ben ik mijn bed ingedoken. Daar ben ik gebleven tot zaterdag. Ik vergeet mijn klachten altijd weer gauw, maar ik ga ze hier toch neerzetten omdat het ook anderen kan helpen. Dit keer heb ik veel meer last van mijn voeten, tot aan de enkels. Doof gevoel, maar ook kou, ook alsof je op kussentjes loopt. Het zijn gewoon mijn voeten niet meer. En dan komt de pijn. Pijn in mijn voeten maar ook in mijn hele benen. En pijn in mijn buik, onderin bij mijn blaas, bij mijn navel en op andere plekken. Het lijkt alsof je voelt dat het tumorweefsel aangevallen wordt! Dus hoe naar het ook voelt, het is ook een soort van welkom. Kom maar op, pak het aan.

Vandaag is het zondag en voelt alles eindelijk weer een stuk beter. Mijn voeten zijn nog niet oké, vanaf de bal van de voet tot en met de tenen is alles doof. Vandaag  ga ik weer spitten op internet. Taxol echt nodig? Er zijn inmiddels weer een aantal nieuwe onderzoeken die uitwijzen dat het toch betere resultaten in de combinatie geeft dan alleen Carboplatin. En dus hoop ik dat mijn voeten zich snel herstellen.

Persoonlijk vind ik de wekelijkse kuur tot nu toe wat beter om te doen. We wachten even af hoe snel ik verder herstel van deze klapper. waar dan mijn voorkeur naar uitgaat, want ik mag het wijzigen als dat beter voelt.

Maandag hebben we Tanja, mijn zus die zich in Zuid-Afrika inzet voor aidsprojecten, even gezien. ’s Ochtends aangekomen uit Zuid-Afrika en ’s avonds alweer in het vliegtuig naar Portugal. Aangezien ze uit Rotterdam vloog was dat even leuk! Ook zij heeft er erg veel last van gehad op zo’n afstand te zitten terwijl ik zo ziek was, dus ze kon even zien hoe goed ik eruit zag. Eind van de week is ze voor een paar weken in Nederland en zit bij mijn volgende chemobehandeling op 1 oktober.

Zo jullie zijn weer even bij hoe het met mij gaat. Ik heb mijn volgende chemo een paar dagen uitgesteld vanwege het grote feest ter afscheid van Prof. Becker op 30 september. Humanitassers die dit lezen: we gaan elkaar zien!

Ondergaande zon boven het ziekenhuis gezien vanuit onze flat! Hoe dicht kun je er op zitten….
Vandaag bij de oncoloog geweest. ik heb wonderbaarlijk weinig klachten van de chemotherapiebehandeling, maar sinds gisteren heb ik wel last van mijn tenen en de bal van mijn voeten. Dat valt onder neuropathie en is een bijwerking van de Taxol.

Morgen wordt er een scan gemaakt en volgende week dinsdag wordt het vervolg afgesproken. De arts laat zich er over uit dat hij denkt dat het verstandig is er 3 tot 6 kuren van 1 keer per maand op te laten volgen. Zodat ik ook minder met het ziekenhuis te maken heb.

Kwaliteit van leven… Uiteraard sputter ik tegen en we besluiten te wachten tot de uitslag de volgende week met het trekken van conclusies.  En duidelijk wordt er weer gezegd dat ik uiteindelijk zelf ten alle tijden kan beslissen het anders te doen. Ook het laten vallen van taxol is bespreekbaar. Ik bof heel erg met dit ziekenhuis en deze arts. Eigenlijk ben ik vol lof over het Vlietlandziekenhuis.
Afspraken zoals deze (spoed)scan zijn supersnel te plannen. Vanmiddag zou ik naar de uroloog moeten, maar hij gaat toch de catheters in mijn nieren niet verwijderen als er geen scanuitslag is, dus die afspraak is verzet naar volgende week.

Ik stop met de Eprex injecties. De arts is er toch minder happig op, omdat het ook bijwerkingen heeft en een thrombose kan veroorzaken. Daar zitten we zeker niet op te wachten

Er wordt goed meegedacht op alle gebieden en ik voel me zeer gerespecteerd in het hebben van een duidelijke eigen mening. Kijk, je kunt er beter niets te zoeken hebben, maar als je dan toch iets te doen hebt in een ziekenhuis dan is het wel erg prettig dat je het gevoel hebt dat je met kennis en kunde behandeld wordt, dat je niet als een onmondig mens behandeld wordt, en dat je niet geweigerd wordt als je uiteindelijk besluit je eigen pad te kiezen. Ik zou denken dat dat juridisch helemaal niet kan, maar het schijnt te gebeuren.

De therapievrijheid waar Trentelman zo naar streefde in zijn leven. Persoonlijk vind ik het onvoorstelbaar dat die er niet is. Het recht hebben op de controle in het ziekenhuis ook bij het volgen van een alternatieve therapie.

.

“We krijgen het toch niet weg”, zegt de oncologieverpleegkundige vandaag. Met alle kennis die ik inmiddels hebt, raakt deze opmerking mij niet, maar ik kan me voorstellen dat vele eierstokkankerpatienten behoorlijk kunnen schrikken van een opmerking als deze.

De opmerking volgt op een gesprekje over de kuur. Na de komende twee weken zal er een scan gemaakt worden en volgens de verpleegkundige zal er dan nog zo’n zelfde serie van 9 behandelingen volgen. En daar spreek ik uiteraard mijn twijfel over uit. Want het aantal mensen dat resistent wordt voor chemotherapie is aanzienlijk. Ik spreek dus uit dat het heel goed kan zijn dat ik het dan voor gezien houd en mijn eigen plan weer trek.

Ik ben immers binnen 2 1/2 maand binnen de normaalwaarden gekomen en meer dan een jaar in remissie geweest op mijn mangosteensap. Waarom zal ik dat niet weer bereiken in combinatie met goede voeding en mentaal werk? Op mijn vraag waarom zoveel “metastasen” voorkomen juist bij eierstokkanker zegt ze dat ze geen idee hebben over de oorzaak. Ben benieuwd hoeveel onderzoek daar naar gedaan wordt…Waarschijnlijk niets want het levert geen geld op.
Ik leg hun ideeën naast me neer. Al is het maar uit zelfbehoud. Want als bezitter van het  BRCA1 gen en volgens de medici 60-85% kans op borstkanker hierdoor, kan ik anders net zo goed nu mijn hoofd te ruste leggen. Ik kies er voor om anders te denken. En ga door met mijn eigen onderzoek.

Ik heb een heel aantal mailtjes gehad afgelopen jaar waar ik niet vrolijk van werd. Een arts feliciteerde iemand dat ze het eronder hadden en na drie weken lag deze persoon in kritieke toestand in het ziekenhuis.

Voorlopig doe ik het supergoed, voel me niet ziek. Die 6 weken voorafgaand aan mijn opname ben ik zo verschrikkelijk ziek geweest dat deze chemotherapiekuur  voor mij daarbij vergeleken peanuts is. Mijn bloeduitslagen zijn goed. De bloedtransfusie van woensdag heeft mijn HB laten stijgen tot 6.9. Dat komt dus ook weer aardig in de goede richting, ik krijg maandag wel weer een zakje ijzer. We beginnen er vroeg mee, zodat ik zo snel mogelijk klaar ben om van onze midweek in Zeeland te genieten.
Vriendinnenweek in Zeeland! Ik verheug me erop.

Fotootje is van zondag, waren we in Haren bij mams.
Lekkere vegetarische zuurkool/bonenschotel gegeten.

Net terug van de controle in het ziekenhuis. Bloedcontrole en extra urinecontrole. Want mijn urine is wat bloederig. Vorige week had ik al wat pijn in mijn rechter nierloge. Morgen dus een urinekweek doen en als het erger wordt of als ik koorts krijg, spoedafspraak bij de uroloog. Thrombocyten zijn wat laag, daardoor bloed je ook iets makkelijker. Gevolg van de chemo… en ik heb natuurlijk nog steeds de drains in mijn nieren en blaas zitten.

Maandag wordt een lange sessie, en ga ik na sluitingstijd van de dagbehandeling naar de afdeling over, want ik krijg na de chemo en het zakje ijzer ook nog  2 zakjes bloed. Mijn HB stijgt te langzaam. Dat komt vast omdat ik geen lekkere biefstukken meer eet in mijn vegetarische dieet. Wel fijn dat ik het dan deze week krijg want dan voel ik me nog beter dan nu!

Bij afwezigheid van mijn eigen arts kwam ik vandaag bij de arts waar we vorig jaar niet zo blij mee waren. Niet door de slechte boodschap, maar wel door de manier waarop. En het zeggen: “Gaat u toch niet op het internet zoeken daar wordt u alleen maar onrustig van, u moet mij vertrouwen…”  Wel, ik had deze dokter natuurlijk ook tijdens mijn opname aan mijn bed gehad, en we moeten zeggen dat hij uiterst beminnelijk is geworden tegen ons. Hij is net als wij ervan overtuigd dat de chemo aanslaat, omdat alles weer zo goed functioneert. Wij hebben met MetaMedicine in ons achterhoofd zeker ook het idee dat al het vocht een heel grote rol gespeeld heeft in het dichtdrukken van de vitale organen, maar de CA125 was zeker ook veel te hoog, dus dat het  een combinatie van factoren is geweest.  Van de 22 kg die ik kwijt ben geraakt in de afgelopen 3 weken zat er heel veel in mijn buik! Maar zoals altijd in de gezondheidszorg kun je dat soort zaken niet bewijzen, ook de artsen niet.

En wij waren zeer verheugd te horen dat na de volgende 3 chemo’s al een CTscan gemaakt wordt en dat er dan bekeken wordt of er meer nodig is…. Stel je voor dat ik dan al weer alles binnen de normaalwaarden heb…Ik ga mijn mangosteensap opvoeren! Tot nu toe drink ik nog steeds te weinig, vooral omdat ik nog aan het herstellen ben van al die weken hiervoor. Met mijn maag moet ik  nog steeds wat voorzichtig omgaan. Maar stel nou eens dat het in combinatie helemaal top gaat….

Maandag, tijdens mijn ligdag in het Vlietlandziekenhuis, wordt het een reunietje van onze Afrikareis! Dan komt Carolien met haar moeder en mijn moeder. Maar ook Monique, en het is de bedoeling dat we volgend jaar onze trip herhalen, maar dan ook met Monique erbij! Een mooi streefdoel!

De maandag erop nemen mijn vriendinnen me mee voor een midweek naar Zeeland! En zijn we een aantal dagen gezellig met z’n vijven  bij elkaar! Hetty vertrekt de maand erop naar haar prachtige huis in Dubai. Wij hebben toch een heel bijzondere vriendschap met elkaar! Ik waardeer het zeer!
Ik denk wel dat dat mijn eerste week met pruik wordt! Dat is best heftig! De laatste keer dat ik naar de kapper ben geweest, eind juni, was de eerste keer sinds ruim een jaar, dat mijn haar niet uitgedund hoefde te worden. Normaal is het heel erg dik. Voor mij heel opvallend, maar ook heel duidelijk: die hele maand daarvoor had ik doordat ik zo ziek was geen mangosteensap kunnen verdragen.  Geloof het of niet, ik ben niet de enige die weet dat het invloed op de haargroei heeft! Maar nu ga ik door mijn haren heen en heb zo een heel aantal haren in mijn hand.

Vrijdag zijn we een dagje naar de sauna geweest, met opzet nu voordat ik kaal ben! Het was een heerlijke dag in Elysium. Wat is dat toch een geweldig complex! En het was lekker weer, dus hebben we weer een lekker kleurtje! Voorlopig ben ik mijn chemokleurtje weer kwijt.

Wat is dat kleurtje dan, kreeg ik als vraag. Wel, dan zie je er vaal en grauw uit en je ziet jezelf en anderen verkleuren tijdens de behandeling…

Voorlopig zie ik er goed uit en voel ik me heel wat beter dan de weken voor de ziekenhuisopname!

Ik knap niet echt op en eten is geen optie. Meer dan water red ik niet. De donderdag en vrijdag heb ik nog redelijk wat kunnen volgen en ben ik het zat duik ik mijn bed in. Boeiende onderwerpen en boeiende mensen. Ik kom daar in latere posts op terug. Ibuprufen onderdrukt de koorts flink.

De temperatuur stijgt door, ik heb gewoon weer 39.4! We regelen dat de huisarts nog een extra antibitiotcarecept naar het hotel faxt. Wel schokkend dat de koorts weer zo door stijgt. Hoe kan dat nou na bijna een week gerichte antibiotica op basis van een urinekweek? Ik snap het niet.

En als je denkt volgens MetaMedicine dan is de infectie de oplossingsfase en kun je nog kijken aan wat er onder ligt aan diepere oorzaak. Wel, daar zijn we daarvoor, dus waarom niet. Ik krijg een behandeling van de beste EFT-er van Noorwegen.

We zijn inmiddels verkast naar het Novotel bij de Messe. Werkelijk prachtig! En wat een luxe ontbijtbuffet! Marco geniet, ik hou het bij wat partjes grapefruit en sinaasappel.

Het is zaterdag, mijn koorts is 38.4.En dan barst het lost! Ik sta van top tot een in brand! Allergische reactie op de antibiotica! Ik stop onmiddellijk, maar dat maakt het lijden niet minder. M’n huid blaast op, ik zit onder de huiduitslag. eerst blaasjes, daarna 1 rood in brand staand lijf!  Ik voel me diep. diep ellendig! Koelen met natte badlakens op de benen, wat ook weer rillingen geeft…Weer een medicijn bijhalen tegen de allergie? Even niets meer. Ik kan ook niets in mijn maag verdragen alles gooi ik er uit. Tranen van ellende! Deze maand heeft erin gehakt! Ik ben uitgeput en dat zonder chemo! Arme mensen die dat allemaal doorstaan. Diep respect! Maar zoals jullie zien: ik ben niet geschikt voor de middelen van BigPharma.

Toch kleed ik mezelf tussendoor aan, loopt Marco steeds heen en weer naar de hotelkamer om even te kijken hoe het gaat en of ik wat nodig heb, of om mij op te halen, als er iets is dat ik beslist wil volgen. We zitten achteraan zodat we zo weg kunnen vluchten.

Ondanks alle misère en de extra belasting van het reizen zijn we toch blij dat we er geweest zijn. De ergste jeuk en brand zijn weg, ik hoop nu werkelijk dat ik het allemaal achter de rug heb. Het lijkt er wel op, we hebben zelf de urine getest met in de apotheek gekochte strips! Schoon. De temperatuur is normaal sinds zondag!

Straks nog even naar de huisarts.
En dan conditie opbouwen, ik ben er echt van geschrokken. Een maand op je bed maken je een heel oud wijf! Uitgeput, uitgeput, uitgeput!

Oh ja, Marco had nog zondag voor mij een speciale test geregeld, die ik ook meerdere malen heb gedaan voor de operatie. Dat apparaat kan je ook terug in balans brengen en werkt twee weken door. De Sciotest. Die man was zo vriendelijk om mij een uitgebreide behandeling te geven. En hoe ziek ik ook was, mijn lichaam kon het prima doorstaan! Een groot herstellend vermogen.

Daar gaan we dan ook van uit: de komende weken moeten mij weer fit maken! Extra krachtvoer, biologisch!

p.s Huisarts: longen goed, niets te horen, dacht ik al. Is gewoon door alle liters vocht die ik vasthoud door deze allergie dat ik me kortademig voel. Het rare gevoel in mijn  oren ook mogelijke bijwerking: locale neuritis… ja je wordt er echt blij van.  Ik ben een bijzondere patiënt in haar praktijk, en ze gaat er heel goed mee om! Ze moedigt me aan een boek te gaan schrijven. Als ik zeg dat ik daar al mee bezig ben, zegt ze dat ze het heel graag wil lezen! Ik weet dat ik ook voor haar leuke eyeopeners heb…