Als we wat problemen met de auto hebben, komen we in de garage erachter dat we de afgelopen maanden maar liefst 10.000 km hebben gereden. Dat is wel schokkend veel. Meteen duidelijk waarom ik mijn website zo verwaarloosd heb. Maar we hebben heel veel bijgeleerd.

Ik heb veel, heel veel informatie te delen. Totdat ik op 12 december voor een weekje naar New York vertrek (met 4 vriendinnen)  heb ik maar 2 afspraken, dus alle tijd om veel te schrijven. Tijd om alle informatie door middel van deze site te herkauwen.  Goed voor mij en misschien informatief voor jullie.

Ik weet jullie brandende vraag: je hebt al anderhalve maand niet geschreven hoe het met je gaat.

Het is morgen 9 maanden na mijn opname in het Vlietlandziekenhuis.
En hoe gek het voor velen van jullie ook mag klinken: het zijn, terugkijkend, negen interessante maanden geweest.

Voordat ik jullie ga vertellen hoe het met me gaat, wil ik jullie eerst nog wat meer uitleg geven over hoe ik al jaren denk. Omdat het belangrijk is te begrijpen hoe ik nu tegen mijn “ziekte” aankijk. Maar ook omdat het te maken heeft met de manier waarop ik aan jullie ga vragen tegen mijn “ziekte” aan te kijken.

Twee maanden  voordat ik 18 jaar word,  start ik in het Sophia Kinderziekenhuis in de opleiding tot verpleegkundige A. Grappig genoeg is de eerste afdeling waar ik start de Quarantaine afdeling. 9 maanden lang verpleeg ik daar ernstige zieke kinderen die geïsoleerd verpleegd worden. Of omdat ze zelf heel vatbaar zijn, of omdat ze zeer besmettelijk zijn voor anderen.
Ik zal later uitleggen waarom het nu  juist zo bijzonder is dat ik hier ben gestart, alhoewel ik er verder niets mee heb gedaan in die tijd en  het me ook helemaal niet gerealiseerd heb.

Na 18 maanden ga ik over naar de volwassen verpleging in Dijkzigt, voor de 2e helft van de opleiding. En natuurlijk is het een heel spannende wereld als je zo jong bent. En zijn er leuke dokters, en is er een heel speciale sfeer, en heb je vaak een heel goed gevoel bij wat er gebeurt, maar ook:
Hier al begint mijn onvrede te kriebelen hoe de geneeskunde wordt bedreven.
Een patiënt wordt aan zijn maag geopereerd in verband met een maagzweer. Op geen enkele manier wordt er iets ondernomen om bij deze gestreste persoon herhaling te voorkomen. Ik zie mensen doodgaan aan de complicaties, “prima” als ze maar niet primair doodgaan aan de operatie… Ik weiger een voedingsinfuus aan te sluiten in combinatie met een ander medicijn: uitdrukkelijk voorschrift huisapotheek als ik hierover informeer. Een ander doet het toch met als gevolg: heel erge (maandenlange) complicaties voor een patiënt. Ik heb in de jaren in Academische ziekenhuizen heel veel geleerd. In het Sophia heb ik vooral geleerd om heel bijzonder goed te observeren omdat kinderen het vaak niet kunnen duiden. Daar heb ik alle jaren in mijn werk heel veel plezier van gehad.

Maar zoals ik vaak zeg, al vanaf mijn twintigste heb ik veelal met het gevoel van “kromme tenen” gewerkt, ik was het zo vaak oneens met de ingezette behandelingen. En zovele malen vond ik daarin later de bevestiging van mijn denken, maar je kunt slechts je mond houden. Want het is tenslotte altijd de arts die het beleid bepaalt. Logisch, maar het is met een andere visie dan die ik heb.  Ik mis de holistische visie op de mens (en vooral de bereidheid te kijken naar de psychische kant achter ziekten) en gelukkig kan ik die wel op mijzelf toepassen.

In de jaren als arboverpleegkundige en als teammanager thuiszorg heb ik die kant wel meer naar voren kunnen brengen. Christiane Beerlandt was ” mijn bijbel” op het gebied van ziekten en de achtergronden. Nu nog krijg ik van mensen te horen dat, hoewel ze er aanvankelijk vaak niets van wilden weten, het wel degelijk heeft geklopt en dat ze er baat bij hebben gehad.

Ik weet dat ik een uniek pad loop. Mijn huisarts heeft het niet eerder zo meegemaakt en is er soms ongemakkelijk onder. Velen prijzen mij om mijn lef. Maar is dat echt lef? Heb ik zoveel lef? Weet je wel hoeveel lef je moet hebben om chemo’s te doorstaan? Vrijwillig gif in al je cellen laten lopen in de hoop dat het aanslaat? Vrijwillig alle complicaties ondergaan die onvermijdelijk lijken tengevolge van verzwakking van je immuunsysteem? Ik noem dat pas echt lef!

1 paracetamol dat is alles wat ik chemisch gebruikt heb sinds ik de paracetamol gestaakt heb na de operatie, rond 27 maart. Ik had wat koorts en wilde naar een lezing die avond. Ja, heel veel mangosteendrank, en uiteraard voedingssupplementen als vitamine C, multivitamine etc.

Godzijdank heb ik al jaren een diepe afkeer van chemotherapie en is de keus voor mij niet zo moeilijk geweest. Als blijkt dat ik het bij het verkeerde eind heb, dan neem ik die kennis mee naar een volgend leven…
Als ik bij het goede eind heb, dan ga ik er een boek over schrijven om zo de publiciteit te zoeken zodat meer mensen er over horen.

Ik hecht er heel erg aan dat mensen de verantwoordelijkheid voor hun eigen gezondheid nemen. Ik heb er een hekel aan om in complottheorieën te denken, maar dat er een aantal zaken niet fris zijn ben ik wel van overtuigd. Een paar maanden geleden schrok ik toen ik een tijdschrift las, dat er een nieuw ziekenhuis gebouwd gaat worden ten behoeve van kankerpatiënten, voor een groot deel gefinancierd door de farmaceutische industrie. Hoe zuiver kan een arts dan handelen? Voor wie hierover wat meer wil lezen hieronder een aantal boeken.

Wat artsen je niet vertellen

(vertaling van: What Doctors Don’t Tell You)
auteur: Lynne McTaggart,
ISBN 9056371487, uitg. Lemniscaat, Rotterdam

Over het boek
Lynne McTaggart is een journaliste die door persoonlijke ervaringen zeer geïnteresseerd is geraakt in het medisch bedrijf. Ze is tegenwoordig fulltime bezig de resultaten van wetenschappelijk medisch onderzoek te bestuderen en doet daar verslag van in nieuwsbrieven en in dit boek. Ze is tot de conclusie gekomen dat de medische wetenschap lang zo wetenschappelijk niet is als ze zich voordoet. Veel behandelingen worden ingevoerd zonder voldoende wetenschappelijke onderbouwing. Medicijnen worden op de markt gebracht terwijl onderzoek uitwijst dat ze niet helpen of heel schadelijk zijn. Patiënten worden niet of onvoldoende geïnformeerd. Zij wil met dit boek de medische consument de informatie geven die hem door de medici zelf wordt onthouden.

Een greep uit de onderwerpen: antibiotica, astma, (cortico)steroïden, chirurgie, niersteenvergruizer, eczeem, artritis, chemotherapie, prenatale tests, bevolkingsonderzoeken, antidepressiva, hoge bloeddruk, hormonen, cholesterol, botscans.

Meer over Lynne McTaggart en haar werkzaamheden (let op, even doorklikken via Extra bovenaan op de pagina van deze link): www.ode.nl/md/index.html
De gezonde patiënt

Auteur: Jannes Koetsier
Ondertitel: Over de ziekte van het medisch bedrijf en gezond consumentengedrag.

Arts en medisch adviseur Jannes Koetsier geeft tips om bewuster en kritischer om te gaan met de medische wereld. Hij bespreekt de vele missers en het gebrek aan klantgerichtheid in de gezondheidszorg. Meer informatie op zijn website: www.degezondepatient.nl

Artikel uit het Dagblad van het Noorden, 08-08-2007:
De consument moet kritischer worden. Het medisch bedrijf is ziek en kijkt niet naar resultaten, maar naar concrete handelingen die geld opbrengen. Dat beweert Jannes Koetsier (58) uit Hoogeveen, onafhankelijk medisch adviseur en arts, in zijn zojuist verschenen boek, De gezonde patiënt. Aan de hand van tal van voorbeelden uit zijn eigen praktijk, als huisarts in Amsterdam en als verzekeringsarts, laat Koetsier zien wat er mis gaat in het medische circuit. Als de communicatie met de patiënt beter zou worden, waren vele bezoeken aan specialisten niet nodig geweest. Volgens Koetsier genezen veel onduidelijke medische klachten, waarmee mensen naar de arts gaan, ook vanzelf. ”Als het aan de farmaceutische industrie ligt slikt straks heel Nederland hogebloeddrukpillen.” Koetsier ageert tegen de actie van De Nederlandse Hartstichting die zou willen dat iedereen mensen met een hartstilstand kan reanimeren. ”Na een hartstilstand zijn mensen vaak kasplantjes. Moeten we dat willen? Mogen we niet meer gewoon doodgaan in Nederland?”
Slikken

Auteur: Joop Bouma, uitg. L.J.Veen, ISBN 90.2040.365.6

Tekst van de uitgever:

Journalist Joop Bouma legt in dit boek bloot hoe de farmaceutische industrie in Nederland het geneesmiddelenbeleid domineert. De farmaceutische industrie in Nederland geeft jaarlijks een paar honderd miljoen uit aan de promotie van geneesmiddelen. Daarbij worden soms de grenzen van het toelaatbare overschreden. Ondanks overheidsingrijpen worden artsen nog steeds op grote schaal verleid, worden patiëntengroepen gebruikt voor de lobby van vaak overbodige pillen en worden wetenschappers betaald om de publieke en politieke opinie te beïnvloeden. Aan geneesmiddeleninnovatie wordt intussen in Nederland nog amper geld besteed.

Er worden kaarsjes voor me gebrand en er wordt voor me gebeden in Nederland, maar ook van Amerika tot aan Portugal en Griekenland

Dat is het inderdaad geworden.
De arts wond er geen doekjes om. Debulking heet onelegant het verwijderen van al je organen, die ooit  zeer nuttig zijn geweest voor het baren van je kinderen, je baarmoeder en eierstokken. Omentum verwijderen etc, etc. daarna chemo.
Het wordt zo gebracht dat als ik geen chemo wil, het  opereren ook niet doorgaat. Het hele pakket of niet. “ Nee want dan kan ik u niet beter maken…” Gelukkig wordt het na wat heen en weer gepraat iets genuanceerder. Ook mag ik ook kiezen voor een academische zetting als ik me daar beter bij voel.
Ik vertel hem over XanGo, hij noteert het wel en ik wijs hem op Pubmed om de wetenschappelijke onderzoeken te bekijken.
Later realiseer ik mij dat een anaesthesist in dit ziekenhuis er ook mee werkt ( ivm pijnbestrijding)  en geef dat nog door. Ik heb mijn uitslagen gevraagd omdat ik met een, mij bekende gynaecoloog wil overleggen voor een tweede mening. Ik krijg alle medewerking. Hij verwacht dat hij hetzelfde zal zeggen. Ze kennen elkaar uiteraard.
Het meest geweldige en daar ben ik echt van onder de indruk is dat wat ik ook beslis, ik altijd terug mag komen!
De deur staat altijd open.
Dat heb ik ook anders gehoord indertijd. O.a van David…ik kom hier later op terug.
Ik beloof contact op te nemen zodra ik mijn beslissing genomen heb.
Om 19 uur zien we de andere gynaecoloog. De uitdrukking op zijn gezicht spreekt boekdelen! Het wordt er niet vrolijker op. Het wordt een zwaar gesprek waar alle scenario’s de revue passeren. Het gekke is: ik hoor het allemaal aan, heb ook niet het gevoel dat het niet over mij gaat, maar ik voel wel heel sterk dat ik een heel groot vertrouwen heb in de werking van het mangosteensap.
En als deze arts zegt dat eierstokken net als de schildklier ongelofelijk snel delen en daarmee super kwaadaardig zijn, realiseer ik me op dat moment niet dat Dominee  David zichzelf met behulp van God, XanGo in combinatie met gezonde voeding en nog een paar supplementen genezen, heeft van schildklierkanker met uitzaaiingen naar de longen. David is degene die niet meer terug mag komen in het Anthony van Leeuwenhoekziekenhuis om zich te laten onderzoeken omdat hij “ alternatief”  is gegaan.
Deze tweede gynaecoloog was assistent toen ik in Dijkzigt werkte. Hij heeft mij begeleid bij mijn eerste zwangerschap. 10 jaar geleden een kijkoperatie gedaan na een infiltraat.
Hij en zijn vrouw zijn vrienden van een van mijn vriendinnen.
We kennen elkaar bijna 30 jaar, ik vertrouw zijn mening.

Hij biedt aan te overleggen met de gynaecoloog in het Vlietland en biedt aan bij de operatie te zijn. Mocht het daar niet lukken dan wordt dit zelfde scenario geregeld voor Dijkzigt. Jarenlang is hij een van de 7 gynaecologen die deze grote operatie in deze regio  doet. Hij biedt aan daarna meteen met Marco in gesprek te gaan. Dit is wel heel geweldig gegeven de omstandigheden. Hij hoopt dat de duur van de operatie lang is en niet een open-dicht verhaal. En er is haast, hij overlegt morgen met de gynaecoloog in het Vlietland ziekenhuis.

Hoeveel erger kan het nog worden, zeggen we tegen elkaar als we naar hem toe gaan. Wel, het is erger geworden, een heel stuk erger. We gaan bij mijn dochters langs. Want we hebben met hen afsproken dat we alles open en eerlijk bespreken en niets verzwijgen. Tranen vloeien rijkelijk.
Na een half uur brengen we er met zijn allen weer rust in. Ik ben er nog Ik ben beresterk en vecht. En mocht het anders lopen dan is daar het volledig vertrouwen dat mijn taak hier op aarde blijkbaar klaar is, maar het leven, ook het mijne, gewoon doorgaat. Noem het Godsvertrouwen of het universum, het maakt me niet uit, het is wat het is. En het is goed.