Heel interessant, we raakten in gesprek over genen en hoe wij daar tegenaan kijken.  Wij delen onze visie en hoe grappig kent zij vanuit het Erasmus ook mijn gynaecoloog goed. De wereld is klein.
Cardi werkt op het genetisch instituut van Erasmus. En is vooral heel geïnteresseerd in epigenitica. Epi is buiten…Hoe kun je van buitenaf invloed uitoefenen op je genen?  Dat kan o.a. door denken, voeding en visualiseren.
Zij kent uiteraard de visie en Youtube filmpjes van Bruce Lipton over hoe je je genen kunt beïnvloeden door onder andere je manier van denken. Klik hier om er meer over te lezen.

Maar Cardi heeft vanuit haar visie op genen ook een methode ontwikkeld om via Trance Coaching je genen te beïnvloeden en heeft ook  iemand in behandeling die nu een veel stabielere CA125 waarde heeft.

Dus dames, als je net als ik BRCA1 gen draagster bent, of je kampt met andere lastige genen, het is nog niet verloren. Ik zou NIET onmiddellijk preventief mijn borsten laten amputeren. Bestudeer alle opties en ideeën hieromtrent en neem dan je beslissing.  By the way, hoeveel hoger is je kans op kanker eigenlijk dan dat het nu statistisch al is.  Meer dan 1 op de 3 mensen krijgt in zijn/haar leven te maken met kanker. Die getallen zijn pas echt schokkend en het cijfer wordt slechter en slechter, rara hoe dat allemaal komt…. Dus hoe schokkend is dat gen werkelijk?

Vorig jaar zeiden ze op het genetisch instituut nog tegen ons dat het op geen enkele manier positief te beïnvloeden was. Lees ook het boek van Susan Moss.
Evidence based?
Niet alles geloven wat ze zeggen! Het is prima een beetje nuchter te blijven denken en je eigen onderzoek te doen.

Dat we nog maar heel veel keer met elkaar een toast uit mogen brengen, in juni ook weer met Hetty erbij.

In het kader van dat je alles moet onderzoeken en aan moet horen zijn we vandaag naar de oncoloog geweest. Daar zijn we niet echt vrolijk van geworden. “Zonder chemo een jaar”, roept de dokter, “met chemo verlenging van 1/2 tot 1 jaar.”
Maar hij haast zich te zeggen dat dat gemiddelden zijn en ja wat zijn cijfers… Alles is evidence based, maar als je de arts naar “de evidence” vraagt en zegt dat je niets op internet kunt vinden, dan wordt ons ten stelligste afgeraden op internet te gaan zoeken en toch vooral te vertrouwen op wat ze je aanbieden. Als je roept dat het ICON onderzoek onder 2000 vrouwen niet heeft aangetoond dat taxol een goede keuze is, dan wordt er niet gereageerd.
Oh ja we kunnen een second opinion aanvragen..

Dan kunnen we kijken op oncoline.nl, wat een kat in de zak, daar staat ook niets fatsoenlijks op!
Het is niet bemoedigend. Ik heb nog een paar weken tijd en nog wat potjes op het vuur.

Kwam ik er nog even achter dat bij het naar huis gaan mijn kaliumgehalte slechts 2,9 was. Niemand heeft me geïnformeerd hierover. Ook niet de gynaecoloog eergisteren. Blij dat ik extra tomaten heb gegeten, en dat m’n hart nog klopt!

Morgen gaan we bloedprikken en daarna naar het strand, even lekker in de zon zitten! Even lekker genieten van de lente na deze lange winter.

Om 9 uur zijn we vanochtend naar de anesthesist gegaan als voorbereiding op de operatie. Nog een x thorax gemaakt en even bloed geprikt.Mijn moeder komt vandaag, net als mijn “ oudste” vriendin ( vanaf dat we 12 waren) en later ook mijn zus.

We hebben er een gezellige middag van gemaakt en lekker en gezellig met elkaar gegeten, Sanne is ook naar haar werk gekomen. Helaas is Froukje erg verkouden.
En blijft dus ver uit mijn buurt.
Het afscheid van mijn dierbaren is even lastig!

Ik sms met de gynaecoloog: hij denkt dat ik donderdag om 8 uur geholpen wordt.

Mijn broer heeft zich verdiept in de behandeling die ik gisteren heb gedaan en meldt dat hij er positieve publicaties over heeft gelezen.
Ik bel een Belgische vriendin, die er zelf al jaren niet meer had moeten zijn en zij herinnert mij aan een zeer speciale arts  die we nu echt moeten bellen. Ik ga hem morgen zeker bellen.

Hoezo moe? Ik moet me zelf echt naar bed sturen nu, het is
24 uur. Nog maar 1 dag thuis. En nog zoveel te regelen….

Emotie: rustig, af en toe wat verdrietig, want je ziet en merkt niets en ik ben zo ontzettend ziek!  Het is zo onvoorstelbaar.
Als er niet zoveel uitslagen waren zou je denken dat ze zich vergissen. Het maakt je ook onzeker over je lichaam. Want zelfs als je het weet en eigenlijk nog steeds niets alarmerends voelt, hoe kan je dan je lichaam nog vertrouwen? Op welke signalen moet je dan letten?

Ik bel met onze Amerikaanse vriendin Molly Maxey: Er is nieuws over ovarian cancer vanuit John Hopkins, was op “ National TV!”  Nog niet gevonden wat er zo spectaculair was, komt nog wel.

Molly stuurt een Pray Request uit naar de “ XanGo familie” en ik krijg mailtjes van over de hele wereld!

Er worden kaarsjes voor me gebrand en er wordt voor me gebeden in Nederland, maar ook van Amerika tot aan Portugal en Griekenland

Dat is het inderdaad geworden.
De arts wond er geen doekjes om. Debulking heet onelegant het verwijderen van al je organen, die ooit  zeer nuttig zijn geweest voor het baren van je kinderen, je baarmoeder en eierstokken. Omentum verwijderen etc, etc. daarna chemo.
Het wordt zo gebracht dat als ik geen chemo wil, het  opereren ook niet doorgaat. Het hele pakket of niet. “ Nee want dan kan ik u niet beter maken…” Gelukkig wordt het na wat heen en weer gepraat iets genuanceerder. Ook mag ik ook kiezen voor een academische zetting als ik me daar beter bij voel.
Ik vertel hem over XanGo, hij noteert het wel en ik wijs hem op Pubmed om de wetenschappelijke onderzoeken te bekijken.
Later realiseer ik mij dat een anaesthesist in dit ziekenhuis er ook mee werkt ( ivm pijnbestrijding)  en geef dat nog door. Ik heb mijn uitslagen gevraagd omdat ik met een, mij bekende gynaecoloog wil overleggen voor een tweede mening. Ik krijg alle medewerking. Hij verwacht dat hij hetzelfde zal zeggen. Ze kennen elkaar uiteraard.
Het meest geweldige en daar ben ik echt van onder de indruk is dat wat ik ook beslis, ik altijd terug mag komen!
De deur staat altijd open.
Dat heb ik ook anders gehoord indertijd. O.a van David…ik kom hier later op terug.
Ik beloof contact op te nemen zodra ik mijn beslissing genomen heb.
Om 19 uur zien we de andere gynaecoloog. De uitdrukking op zijn gezicht spreekt boekdelen! Het wordt er niet vrolijker op. Het wordt een zwaar gesprek waar alle scenario’s de revue passeren. Het gekke is: ik hoor het allemaal aan, heb ook niet het gevoel dat het niet over mij gaat, maar ik voel wel heel sterk dat ik een heel groot vertrouwen heb in de werking van het mangosteensap.
En als deze arts zegt dat eierstokken net als de schildklier ongelofelijk snel delen en daarmee super kwaadaardig zijn, realiseer ik me op dat moment niet dat Dominee  David zichzelf met behulp van God, XanGo in combinatie met gezonde voeding en nog een paar supplementen genezen, heeft van schildklierkanker met uitzaaiingen naar de longen. David is degene die niet meer terug mag komen in het Anthony van Leeuwenhoekziekenhuis om zich te laten onderzoeken omdat hij “ alternatief”  is gegaan.
Deze tweede gynaecoloog was assistent toen ik in Dijkzigt werkte. Hij heeft mij begeleid bij mijn eerste zwangerschap. 10 jaar geleden een kijkoperatie gedaan na een infiltraat.
Hij en zijn vrouw zijn vrienden van een van mijn vriendinnen.
We kennen elkaar bijna 30 jaar, ik vertrouw zijn mening.

Hij biedt aan te overleggen met de gynaecoloog in het Vlietland en biedt aan bij de operatie te zijn. Mocht het daar niet lukken dan wordt dit zelfde scenario geregeld voor Dijkzigt. Jarenlang is hij een van de 7 gynaecologen die deze grote operatie in deze regio  doet. Hij biedt aan daarna meteen met Marco in gesprek te gaan. Dit is wel heel geweldig gegeven de omstandigheden. Hij hoopt dat de duur van de operatie lang is en niet een open-dicht verhaal. En er is haast, hij overlegt morgen met de gynaecoloog in het Vlietland ziekenhuis.

Hoeveel erger kan het nog worden, zeggen we tegen elkaar als we naar hem toe gaan. Wel, het is erger geworden, een heel stuk erger. We gaan bij mijn dochters langs. Want we hebben met hen afsproken dat we alles open en eerlijk bespreken en niets verzwijgen. Tranen vloeien rijkelijk.
Na een half uur brengen we er met zijn allen weer rust in. Ik ben er nog Ik ben beresterk en vecht. En mocht het anders lopen dan is daar het volledig vertrouwen dat mijn taak hier op aarde blijkbaar klaar is, maar het leven, ook het mijne, gewoon doorgaat. Noem het Godsvertrouwen of het universum, het maakt me niet uit, het is wat het is. En het is goed.